Vad händer med föräldern när ett barns behov möter ett samhälle som inte är byggt för dem? Under Anhörigveckan skriver journalisten, författaren och entreprenören Anna Hegestrand om att bli projektledare för sitt barns liv. Och om varför lösningen inte kan vara att anhöriga ska bli ännu bättre på att bära.
För ett tag sedan stötte jag på begreppet indirectly disabled i en forskningsartikel. På svenska kan det översättas till indirekt funktionsnedsatt och jag tycker att det beskriver så bra vad som kan hända när ett barns behov, i kombination med ett bristande samhällssystem, börjar begränsa också förälderns liv.
Oj, vad jag kan relatera till det.
I takt med att min son Noahs funktionsnedsättningar påverkar hans vardag allt mer blir också mitt liv mer och mer begränsat. Jag kan inte arbeta så som de flesta av mina vänner kan. Mitt sociala liv är inte detsamma, vilket också blir tydligare ju äldre Noah blir.
Småbarnsåren är begränsande för de flesta föräldrar. Men i takt med att barnen växer kommer friheten tillbaka. Så är det inte för mig. I praktiken är jag fortfarande förälder till ett barn med stort omsorgsbehov i hemmet. Inte sällan i en hemmiljö som kräver att jag ligger steget före hela tiden för att undvika konflikter. Läsa av energinivåer, anpassa krav, dämpa intryck, köpa hem rätt bröd, förbereda övergångar. Mitt barn kräver mycket av mig inför sådant andra barn bara gör.
Utöver all den extra omsorgen innebär mitt föräldraskap många mejl, möten och telefonsamtal med skolan, BUP och habiliteringen. Jag behöver säkerställa rätt insatser, förmedla information mellan olika aktörer och följa upp att det som bestämts faktiskt genomförs. Noah har också en lillasyster som behöver mig. Jag har ett jobb som ska skötas. Ett hem, ett liv och relationer som ska fungera.
Jag är, som så många andra föräldrar till barn med funktionsnedsättning, projektledare för mitt barns liv. Och jag har blivit väldigt bra på mitt jobb. Så bra att det tog lång tid innan jag förstod att själva arbetsbeskrivningen var orimlig. Länge trodde jag att lösningen fanns hos mig. Om jag bara blev lite mer organiserad. Lite mer påläst och uthållig. Skrev fler listor. Orkade lite mer. Då skulle jag ta mig igenom ”bara den här intensiva perioden”. Problemet var att den intensiva perioden aldrig tog slut. Den intensiva perioden är mitt föräldraskap. Det som bara pågår.
För några år sedan kraschade jag i min andra utmattning sedan jag blev mamma. Det är lätt att beskriva en sådan krasch som ett individuellt problem. Jag hade stressat för mycket. Jag behövde återhämtning. Lära mig att sätta gränser. Och ja, allt det behövde jag. Men jag behövde också få mindre att hålla ihop. Det finns nämligen en gräns för hur mycket återhämtning man kan kompensera en ohållbar livssituation med. En promenad hjälper. Sömn hjälper. Att säga nej hjälper. Men ingen mindfulnessövning i världen bokar om BUP-tiden, förbereder skolmötet eller håller reda på vilket intyg som skulle skickas till vem.
Under min sjukskrivning landade jag i två viktiga insikter.
Den första: Jag behöver inte orka mer. Jag behöver ta bort det jag inte orkar. Den insikten har ritat om kartan för mitt familjeliv. Jag väljer bort det som kostar mer energi än det ger och tar beslut som passar mig och mina barn, även om jag eventuellt gör någon annan besviken. Det är deras problem, inte mitt. Jag har också slutat bry mig om hur jag uppfattas i möten med skolan och vården. Jag är där för att värna mitt barns rättigheter, inte för att bli omtyckt. Min inställning är snarare att både skolan och vården borde tacka mig, eftersom jag många gånger gör stora delar av deras jobb.
Och där någonstans finns min andra insikt. En förälder med ett stort omsorgsansvar tvingas inte bara göra mer av själva föräldraskapet. Vi tvingas ofta också göra delar av samhällets jobb. Vi pratar mycket om vilket stöd ett barn med funktionsnedsättning behöver, men alldeles för lite om vad som händer med människan som förväntas kompensera när stödet runt barnet inte räcker. För mig har det blivit allt tydligare att vi behöver förändra det som gör föräldern så trött från början. Vi kan inte bygga ett system där lösningen är att anhöriga ska bli ännu bättre på att vara anhöriga. Vi behöver göra det lättare att vara anhörig.
Noah går i dag i årskurs fyra på en resursskola. Vårt liv är fortfarande fullt av sådant som många andra familjer aldrig behöver fundera över. Jag behöver fortfarande vara mamma, samordnare och ibland detektiv. Men jag betraktar inte längre min förmåga att bära maximalt som ett mått på hur bra mamma jag är.
Och kanske är det just det jag framför allt vill skicka med under Anhörigveckan. Du behöver inte bli en supermänniska. Vi behöver bygga ett samhälle där det inte krävs supermänniskor för att få vardagen att fungera. Och medan vi arbetar för de stora förändringarna kan vi också göra de små. Hitta varandra. Dela kunskap. Använda hjälpmedel. Be om stöd. Sänka krav. Bygga runt det som fungerar istället för att gång på gång försöka pressa oss själva och våra barn genom det som inte gör det.
Jag har ägnat många år åt att berätta om det som inte fungerar för NPF-familjer. Det tänker jag fortsätta göra.Men jag vill ägna minst lika mycket kraft åt frågan om hur vi kan göra det lättare för alla tusentals familjer som min.
Anna Hegestrand, Journalist, författare och entreprenör.
