När skolan blir en kamp varje morgon

Redan när du gläntar på sovrumsdörren växer klumpen i magen. Du tassar fram till sängkanten, stannar upp, smeker henne försiktigt över armen och känner tillvaron krympa ihop till detta enda ögonblick. Hur ska hon reagera? Blir det en morgon där skyarna skingras, där din dotter slår upp ögonen, sträcker på sig och du får bära henne till frukostbordet? Eller tätnar mörkret omkring er? De bleka anletsdragen som avslöjar att all energi är slut, trots att dagen inte ens börjat. Som förälder till en så kallad ”hemmasittare” kan du aldrig veta. Du lever med vanmakten just under ytan, en latent förtvivlan. Och ständigt dessa vägskäl: ska hon ”bita ihop”, snöra på sig sina skor i storlek 34 och med nollställd mimik sätta sig i bilen? Vara till lags som vuxenvärlden så unisont kräver? Eller blir paniken övermäktig? Axlarna i öronhöjd, gråten, vädjandet: ”jag vill inte gå till skolan”. Förnimmelsen av att något brister inom dig inför de orden. Sorgen över att ditt barn inte mår bra.

Ett sommarlov som fungerar – inte ett som är perfekt

Sommarlovet har börjat och de ljusa kvällarna ger både glädje och hopp om återhämtning.Men mitt i förväntningarna finns både oro och tvekan. Kanske är det just här vi behöversänka ribban och omge oss med människor som förstår. Du som har barn med NPF kan känna igen mina blandade känslor införsommaren. Visst är det skönt att ha ledigt från skolstressen, samtidigt som det kan kännasöverväldigande med långledighet utan rutiner under lovet? Vi, såväl barn som föräldrar, ärdessutom utmattade av det gångna skolåret. För oss finns inte en rak väg som fungerargenom vardagen. Medan vissa vaknar, äter frukost och åker till jobb och skola utan störrehinder kan vår vardag innebära flera anpassningar längs vägen. För oss börjarförberedelserna kvällen innan. Kläder som fungerar bäst läggs fram, idrottsväskan packas iexakt samma ordning, frukost som fungerar bäst köps och extra tid avsätts för saker som tarlängre tid för oss än andra, som att sätta på sig skorna. Några stopp på vägen till skolan pågrund av en eller flera meltdowns får också plats. Och sedan åker man till jobbet och skolan– trött och orolig. Så hur ska man göra nu för att få en så fin och minnesvärd sommar som möjligt?

När skolan blir en plats att överleva – inte att lära

Det är valår. Politiker kommer berätta hur bra de varit på att förändra saker till det bättre, för att du ska ge dem din röst. Skolan kommer bli ett av de viktigaste ämnena i valkampanjen. Partierna kommer slåss om vem som gjort mest för eleverna. För mig som förälder till hemmakämpare är det helt ointressant vad de säger, för jag vet hur verkligheten ser ut. Och det är ingen vacker bild. Barn med autism och adhd slås ut varje dag på grund av skolans hantering. Kunskapen om NPF och vad fel bemötande gör mot de här barnen är alldeles för dålig. Föräldrarna ber om stöd för sitt barn med funktionsnedsättning i åratal, från lågstadiet upp till högstadiet. Man går på möte efter möte, berättar om barnets funktionsnedsättning och hur de fungerar, utan att hjälp ges, vilket till slut innebär att måendet blir sämre och sämre, det blir omöjligt att ta sig till skolan och man blir hemma helt enkelt för att överleva. Det är inte ett val. Det är ett måste.