De allra flesta kommer någon gång i sitt liv vara anhörig till någon som behöver extra hjälp och stöd. Ibland rör det sig om en kortare period, men för anhöriga till personer neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som adhd och autism blir uppgiften ofta nära nog livslång.
Trots en tungt och omfattande ansvar uteblir ofta stödet till den anhörige. Konsekvenserna blir ofta förödande, inte minst för mammorna. De 4 600 röster som Riksförbundet Attentions har samlat in via en medlemsenkät vittnar om ett anhörigskap som på många olika sätt påverkar den egna hälsan och livet i stort. För även om anhörigskapet innehåller glädjeämnen, så kommer det med stora utmaningar för föräldrar till barn med NPF. I svaren blir det tydligt att den anhöriga betalar ett högt personligt pris när de kämpar för sina närstående. De som svarat beskriver sämre psykisk och fysisk hälsa, sjukskrivingar, försämrad ekonomi och svårigheter att förvärvsarbeta på samma sätt som tidigare. De har svårt att få återhämtning och saknar tid och ork för social samvaro. Tydligt blir också att vissa grupper är mer utsatta än andra, till exempel anhöriga med egen diagnos och anhöriga till personer som förutom en NPF- diagnos har en psykiatrisk tilläggsproblematik.
Många anhöriga vittnar om att de på grund av egen utmattning och ständig oro för den närstående inte själva söker hjälp, trots att de känner att de skulle behöva det. Det stöd som erbjuds varierar mellan kommunerna men väldigt få erbjuder ett individuellt anpassat och riktat anhörigstöd från anhörigkonsulent eller vård- och stödkoordinator. Detta trots att det sedan 2009 enligt Socialtjänstlagen är obligatoriskt att erbjuda stöd för anhöriga.
Av svaren framkommer att anhöriga upplever att de tar ett stort ansvar för den närståendes situation och att det frestar på:
- 86 procent uppger att deras insats är helt eller till stor del avgörande för att den närstående ska få rätt vård och stöd.
- 84 procent behöver alltid eller till stor del vara känslomässigt och/eller fysiskt tillgängliga för sin närstående.
- 79 procent är alltid eller ofta oroliga för sin närstående.
- 63 procent känner sig alltid eller ofta ensamma i sitt anhörigskap
För anhöriga med egen diagnos, är siffrorna än högre. Dagens brister i vård och stöd gör att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än vad de egentligen vill och orkar med i långa loppet. För att anhöriga ska få en möjlighet att leva ett fungerande liv behöver hela samhället bli bättre på att uppmärksamma den här gruppen. Det handlar om att, att i all kontakt som rör den närstående fråga hur situationen är för de anhöriga samt ha som rutin att erbjuda avlastning och samordning när det behövs.
Vi anser att situationen för anhöriga måste lyftas som en folkhälsofråga och utifrån ett jämställdhetsperspektiv eftersom kvinnorna så tydligt drar det största lasset i ett mer krävande anhörigskap.
Många olika åtgärder behöver sättas in Här är våra viktigaste krav och förslag:
- Att vården och socialtjänsten informerar anhöriga om stödmöjligheterna och att den som lämnar informationen säkerställer att den anhöriga har förstått och kan ta till sig den information som lämnats.
- Att kommunerna följer lagen och utvecklar ett anhörigstöd som är individualiserat, flexibelt och anpassat till anhörigas skiftande behov.
- Att det offentliga samverkar med civilsamhället för att utveckla och ta fram stödinsatser som stämmer med vad som efterfrågas.
- Att det ska bli lättare att förena anhörigstöd med arbete genom att se över gällande regelverk och socialförsäkringssystem.
Anki Sandberg, ordförande Riksförbundet Attention
