Ingrid är 24 år och har bott på LSS-boende i drygt två år. Nu väntar hon på att flytta till ett nytt boende. Hon vill berätta om en grupp som sällan syns när LSS diskuteras – personer utan intellektuell funktionsnedsättning som ändå behöver omfattande stöd i vardagen. Hon har adhd och autism och vill berätta om vad som kan vara viktigt för att stödet ska fungera.

Ingrid vill bryta stigmatiseringen som hon upplever finns kring att personer med autism, men utan IF (intellektuell funktionsnedsättning), också kan ha behov av att bo på ett LSS-boende.

– Jag vill att andra ska känna till att människor som jag också bor här. Skammen hindrar många från att berätta var de bor. Även jag trodde att endast personer med IF bodde på ett LSS-boende. Därför vill jag bidra till att ändra bilden om vem som kan behöva ett LSS-boende. Man kan vara bra på att prata för sig, inte ha IF och ändå behöva väldigt mycket stöd för att få vardagen att fungera.

”Ville bli självständig”

Den anpassade boendeformen är för personer med omfattande funktionsnedsättning som behöver stöd i vardagen. Vilket stöd som behövs kan däremot se väldigt olika ut. Ingrid är 24 år, har adhd och autism, och hade föreställt sig en framtid där hon skulle kunna bo själv utan stöd. Med tiden accepterade hon att hon behövde fortsatt stöd i vardagen.

– Min förhoppning när jag flyttade hit var att jag skulle bli självständigare, få hjälp att hantera min ångest och kanske plugga.

– Jag ville flytta hemifrån när jag var 22 år, det var inte för mammas skull. Eller, det var för bådas skull. Hon kunde inte jobba så mycket med mig hemma. Omställningen var inte lätt och jag åkte hem till mamma på helgerna. Hon bodde även här med mig i början.

I dag bor Ingrid tillfälligt hemma hos sin mamma i väntan på ett nytt LSS-boende. Erfarenheterna från de senaste två åren har fått henne att fundera mycket över vilket stöd hon behöver, och hur det behöver ges. För henne innebär självständighet inte att klara allt utan hjälp. Hon behöver stöd med bland annat ångest, planering, påminnelser, matlagning och städning. Men hur hjälpen erbjuds kan vara minst lika viktigt som vad hon får hjälp med.

En arbetsplats och ett hem

Boendeformen kräver beslut om bostad enlig Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Hon återkommer till den speciella situationen som uppstår när andras arbetsplats är hennes hem. På sitt nuvarande boende har Ingrid upplevt att den balansen inte alltid fungerat. Bland annat har personal gått in med nyckel utan att först invänta att hon öppnar.

– Jag har känt mig som ett djur på zoo. Det är tydligt att jag är ett jobb för dem, där de följer olika schema beroende på om de besöker lejon eller pingviner.

För Ingrid är det viktigt att få känna sig trygg och avslappnad i sitt eget hem och att hennes gränser respekteras.

– Jag vill veta vem som kommer och när. För mig är det viktigt att man knackar och väntar på att jag öppnar. Det är deras arbetsplats, men framför allt mitt hem.

Känner sig inte hörd

Personalen måste såklart vara professionella, betonar hon. Men för henne betyder professionalitet inte att relationen behöver vara distanserad.

– Först frågar de hur dagen har varit, vilket känns bra. Jag vill ofta bara sitta och prata. Sedan kan det plötsligt växla och samma person blir väldigt mycket yrkesroll. För mig blir det förvirrande.

Ingrid uttrycker sig väl och kan själv beskriva vad hon behöver. Samtidigt upplever hon att det ibland har varit svårt att få gehör.

– Ofta har mamma behövt upprepa mina behov och önskemål som jag redan har förmedlat. Då har de lyssnat. Jag vill att mina ord ska tas på allvar.

”Mitt nej är en reflex”

Plötsliga uppmaningar skapar stor stress för Ingrid. Hon behöver tid att bearbeta information och förbereda sig innan något ska hända. När den tiden saknas blir hennes första svar ofta nej.

– Jag är extremt kravkänslig, men jag säger ja till hjälp om jag får tiden jag behöver. Mitt nej är en reflex. Jag vill känna mig respekterad och inte tvingad till något.

– Det känns som en attack när någon står i mitt hem och säger till mig att nu ska jag laga mat. Om och om igen har jag sagt att behöver några minuters förberedelse.

Hur en fråga ställs avgör om en stödinsats fungerar eller inte. Att få veta i förväg vad som ska hända, när och även hur kan göra stor skillnad för Ingrid.

– Många med autism vill veta vad som ska hända innan det händer. Jag behöver tid att ställa om. Ett nej behöver därför inte alltid betyda att jag inte vill ha hjälp. Ibland betyder det att jag behöver bli tillfrågad lite senare eller på ett annat sätt, inte som en uppmaning.

”Som en morrande hund”

Ingrid berättar att hon har stora svårigheter med minne, planering och igångsättning:

– Jag har inte ens ett guldfiskminne, de fiskarna har faktiskt ganska bra minne. Väldigt fort glömmer jag saker och behöver bli påmind. Stöd med matlagning, städ och annat behöver jag också, men inte utan förberedelse. Jag kan göra mycket själv, men i min takt.

Hon är känslig för höga energinivåer och personkemin funkar inte med personal som hurtigt säger: “Kom igen, nu gör vi det här”.

– Att bli direkt uppmanad på det sättet fungerar inte. Jag känner mig överkörd.

När hennes önskemål under lång tid inte hörsammades blev hennes reaktioner allt starkare:

– Jag blev som en morrande hund. Till slut blev jag så otrevlig att ingen vågade gå in till mig längre.

– När man under lång tid inte blir hörd ryter man ifrån. Precis som hunden. Jag formulerade gång på gång att jag önskade förändring, exempelvis att de inte skulle kliva in med nyckel. Ingenting hände. Personal behöver försöka förstå vad reaktioner handlar om, inte bara försöka få bort beteendet.

Ibland är stödet att stanna kvar

En stor del av Ingrids stödbehov handlar om ångest. När den är som starkast behöver hon få sällskap för en stund:

– Mamma har alltid suttit med mig när ångesten är som värst. Hon skulle aldrig ha lämnat mig för att sätta i gång en tvättmaskin. Jag behöver någon som sitter och pratar med mig just då, inte att få mitt hem städat. Att bli helt lämnad för en rolig aktivitet i allrummet kändes inte heller bra. Min ångest växer när jag är ensam, jag dras lätt in i en ond tankespiral.

I samband med att hon flyttade in genomfördes en kartläggning av hennes behov. Ingrids erfarenhet är att stödet sedan inte förändrades tillräckligt när det visade sig att vissa arbetssätt inte fungerade. När något inte fungerar med ett LSS-boende ska biståndshandläggaren kontaktas. Ingrid har haft fem olika handläggare sedan hon flyttade hit. Merparten av tiden har hon inte haft någon alls. Tillfälliga lösningar har avlöst varandra:

– För en person med autism kan rutiner vara särskilt viktigt. Att behöva förklara samma behov på nytt för olika personer skapar lätt stress och otrygghet. När jag berättade något som var viktigt gällande mitt stöd, fördes aldrig informationen vidare.

En dag i taget

Snart flyttar Ingrid till ett nytt LSS-boende. Där hoppas hon att stödet följs upp och utvecklas tillsammans med henne.

– Jag vill att personalen ska lära känna mig och förstå hur jag fungerar. Och framför allt vill jag att det jag själv säger ska räknas.

– Vi som bor på LSS-boende är fortfarande vuxna människor med känslor och tankar. Det här är vårt hem och våra liv pågår här.

Efter flytten hoppas hon även på att komma vidare med behandling för sin ångest, som fördröjts av sjukvården. Hennes vårdkontakter ansåg att hennes boendesituation behövde bli mer stabil innan behandling kunde påbörjas. Senaste åren har mest handlat om att försöka må bättre, beskriver hon.

– Vardagen är stillsam. Daglig verksamhet i en miljö med höga ljud fungerade inte heller. Jag försöker ta en dag i taget. När jag har för stora förhoppningar och det inte blir som jag tänkt förvärras mitt mående. Jag försöker att inte tänka på framtiden och vad som hänt. Kanske pluggar jag in mina gymnasiebetyg efter flytten, men just nu vill jag bara försöka att leva i stunden.

Text & Foto: Caroline Jonsson