I Sverige fanns begreppet neurodiversitet med på nyordslistan 2023, men ordet myntades redan i slutet av 1990-talet internationellt sett. Neurodiversitet handlar om neurologisk mångfald, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist som forskar på området.

– Ett neurodiversitetsperspektiv blir alltmer vanligt inom autismforskningen och det innebär att ett inifrånperspektiv på autism betonas.

Neurodiversitet fanns med på nyordlistan 2023 – en årlig lista på tidstypiska nya svenska ord och uttryck som ges ut av Språkrådet i Sverige. Hanna Bertilsdotter Rosqvist är docent i sociologi och lektor i socialt arbete vid Södertörns högskola. Hennes forskning rör främst frågor kring identitet och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar där hon bland annat fokuserar på autism och adhd utifrån ett neurodiversitetsperspektiv.

– Vi har olika hjärnor som fungerar olika gällande hur vi bearbetar information, kommunicerar och interagerar till exempel. Neurodiversitet handlar om neurologisk mångfald.

Hanna Bertilsdotter Rosqvist

– I Sverige är mångfaldsbegreppet etablerat när det gäller exempelvis genus och etnicitet, men gällande neurologisk mångfald har vi inte kommit långt. Allt utgår från ett neurotypiskt perspektiv. Neurotypiker har tolkningsföreträde och därmed blir neurodivergenta – till exempel personer med autism eller adhd – avvikande med särskilda behov.

Etablerat begrepp internationellt

Neurodiversitet utgår från att olika hjärnors sätt att fungera är en tillgång och inte en brist. Vi befinner oss i ett samhälle där neurotypiska sätt att fungera privilegieras och neurotypiska perspektiv får företräde, säger Bertilsdotter Rosqvist. Neurodiversitet som ett övergripande paraplyperspektiv för neurologisk mångfald föds i USA under nittiotalet. Begreppet formulerades inom neurodiversitetsrörelsen, men etablerades av sociologen Judy Singer och journalisten Harvey Blunt.  

– Neurodiversitetsrörelsen har till stor del utgått från autisters upplevelser, men även andra grupper av neurodivergenta inkluderas. Våra erfarenheter och upplevelser överlappar varandra, men inte alltid. Ibland liknar jag neurodivergens vid en stor trädgård som rymmer olika jordslag. I olika delar av trädgården växer olika saker, men allt är del av samma trädgård. Det innebär att även om olika neurodivergenta kan ha olika ”jordmixar” har vi ofta lätt att känna igen oss i varandra.

Snart bokaktuell

Bertilsdotter Rosqvist är del av en svensk forskargrupp som samlar neurodivergenta forskare. Hon är tillsammans med forskarkollegan Lill Hultman redaktör för en kommande bok med arbetstiteln: ”Neuroaffirmativa perspektiv på autism och adhd i skola, vård och omsorg”.

– Lill är adhd:are och jag är autist. Tillsammans med övriga medverkande i boken skriver vi om våra dubbla perspektiv som exempelvis forskare, lärare, sjuksköterska och socionom med autism eller adhd. Vi som skriver är alla neurodivergenta och vi gör det utifrån ett neurodivergent professionellt perspektiv med särskilt fokus på skola, vård och omsorg.

”Vi måste sluta leva mot våra kroppar”

I boken kommer redaktörerna bland annat att presentera några grundstenar för att främja neurodivergent självkännedom och att leva med – inte mot, sitt neurodivergenta funktionssätt. Begrepp som maskering, stimming och energihantering utvecklas. Temat: ”Ett neuroaffirmativt arbetssätt” riktar sig till professionella som i sitt arbete kommer i kontakt med neurodivergenta elever, klienter och patienter.

– Ett neuroaffirmativt, även kallat neurobejakande, perspektiv bygger på neurodiversitetsperspektivet. Det utgår från att vi neurodivergenta är normala på vårt vis. Exempelvis jag är en normal autist. Det är inte något grundläggande fel på mitt sätt att fungera. Det innebär en stor skillnad i jämförelse med att betrakta sig som en ”neurotypiker som det är något fel på”. Jag har en helt normal autistisk kropp som jag måste lära mig att leva med och inte mot. Vi måste sluta leva mot våra kroppar och upphöra sträva efter att låtsas vara neurotypiker, eftersom det inte fungerar. 

Främja individers olika funktionssätt

Stödinsatser och behandlingsmetoder utgår ofta från att neurodivergensen är ett problem som ska rättas till i stället för att främja ett neurodivergent funktionssätt, konstaterar hon. Bertilsdotter Rosqvist efterlyser fokusskifte där neurodivergentas funktionssätt främjas på sina egna villkor:

– För mig kan det betyda att jag inte har sociala svårigheter i sig – men i samspel med neurotypiker uppstår ofta sociala krockar, eftersom vi har olika sätt att vara sociala på.

Hanna Bertilsdotter Rosqvist

– Mitt sätt att vara social på är autistiskt. Vi ska inte göra oss av med sättet att fungera på – vi behöver främja det.

Hon beskriver att hon till exempel fungerar bra i en lugn miljö när hon befinner sig i ett intensivt, fokuserat samtal med en person om ett ämne som intresserar båda. ”När den första av oss blir trött bryter vi upp”, fortsätter hon:

– På en konferens däremot fungerar jag dåligt. Jag är kanske trött efter att ha lyssnat på presentationer, under pausen förväntas vi forskare mingla i ett rum där ljudet av allas prat gör det svårt för mig att uppfatta vad som sägs. Vi borrar inte in oss i något särskilt ämne, vi nosar på varandra och säger hej lagom länge innan en drar vidare till nästa person i rummet. Problemet här är inte mina sociala svårigheter, problemet är en social situation som inte främjar mitt funktionssätt.

Ord föds ur rörelsens kraft

Hanna har varit del av olika Facebookgrupper för autister under lång tid; både grupper som riktar sig till autistiska autismforskare och grupper för autistiska kvinnor. Hon beskriver grupperna som en viktig källa för erfarenhetsutbyte och kunskap där konkreta stödåtgärder delas för att hantera livet. Hennes forskningsintressen berör även brukarmedverkan i forskning och villkor för olika kunskaper inom marginaliserade grupper, med särskilt fokus på funktionalitet, genus, sexualitet och ålder.

– Precis som i queerrörelsen där begrepp långsamt förändras i takt med rörelsens kraft, förändras begrepp om adhd och autism. Det är en spännande tid nu att följa dialogen i nätsammanhang där individer med autism och adhd delar och utvecklar idéer om sig själva tillsammans med andra. I och med att ett neurodiversitetsperspektiv blir alltmer vanligt inom autismforskningen betonas betydelsen av inifrånperspektiv på autism.

Låst diagnosdebatt

I Sverige är vi låsta i en diagnosdebatt som pågått sedan nittiotalet, konstaterar hon. Bertilsdotter Rosqvist beskriver det som en problematisk sits där diagnosanhängare och diagnoskritiker dominerar debatten. I USA och England förs en annan diskussion:

– I den diskussionen är det ofta oväsentligt att prata om diagnosens vara eller icke vara. I stället ligger fokus på frågan: Hur kan vi förstå neurodivergenta funktionssätt på ett nytt sätt? Vad behöver min kropp? Hur kan vi skapa nya ord som stämmer bättre med neurodivergentas upplevelser och sätt att fungera än diagnoskriteriernas begrepp? Kanske måste vi städa i diagnoskriterierna och fokusera på hur det känns i kroppen, hur vi ska leva med våra kroppar och vad vi behöver hjälp med. 

Text: Caroline Jonsson Foto: Karolina Olofsson