Sommarlovet har börjat och de ljusa kvällarna ger både glädje och hopp om återhämtning.
Men mitt i förväntningarna finns både oro och tvekan. Kanske är det just här vi behöver
sänka ribban och omge oss med människor som förstår.

Du som har barn med NPF kan känna igen mina blandade känslor inför
sommaren. Visst är det skönt att ha ledigt från skolstressen, samtidigt som det kan kännas
överväldigande med långledighet utan rutiner under lovet? Vi, såväl barn som föräldrar, är
dessutom utmattade av det gångna skolåret. För oss finns inte en rak väg som fungerar
genom vardagen. Medan vissa vaknar, äter frukost och åker till jobb och skola utan större
hinder kan vår vardag innebära flera anpassningar längs vägen. För oss börjar
förberedelserna kvällen innan. Kläder som fungerar bäst läggs fram, idrottsväskan packas i
exakt samma ordning, frukost som fungerar bäst köps och extra tid avsätts för saker som tar
längre tid för oss än andra, som att sätta på sig skorna. Några stopp på vägen till skolan på
grund av en eller flera meltdowns får också plats. Och sedan åker man till jobbet och skolan
– trött och orolig, men med en känsla som dominerar: dåligt samvete. Så hur ska man göra nu för att få en så fin och minnesvärd sommar som möjligt och slippa att få dåligt samvete?

När sommarfritids som gradvis har blivit mindre aktuellt för min son, innebär
det att han behöver vara hemma i totalt åtta veckor i sommar. Det är en lång period, även
om vi är två föräldrar som delar det. Tanken på de fyra veckorna då vi ska vara lediga ger
mig en molande oroskänsla. Den känslan är bekant för många av oss. Vad ska vi hitta på för
aktiviteter? Kommer han vilja gå ut? Hur tänker man kring skärmtid? Jag tar upp min mobil
med dessa tankar och känner mig sämst för att jag inte har kunnat planera något konkret än.
Då plingar det till i mobilen.

En mamma-kompis, som jag brukar kalla henne, skriver. Hon kommer med ett förslag på en
roadtrip med barnen. Hon är en av de föräldrar jag lärt känna genom min son. Både hon och
hennes två barn har olika NPF – diagnoser och är några av de få som vi har umgåtts med
under skolåret. Ändå smyger en osäkerhet sig på, som förmodligen beror på det utmattade
sinnet. Jag borde bli glad. Vi känner ju dem. Men att åka bil flera timmar och sova i samma
stuga med andra har vi aldrig gjort förut. Kommer han att orka? Jag känner henne tillräckligt
väl vid det här laget för att kunna rakt ut skriva om de här bekymren. Oron känns genast
lättare, även om hon inte har alla svar.

Vi bestämmer oss för att boka en stuga. Tjugo kvadratmeter står det i beskrivningen (hjälp!).
Inte för att vi vill göra det svårare för oss själva men de större stugorna är redan bokade
eftersom vi är sent ute med planeringen. Där börjar jag fundera på den där remissen för min
egen NPF utredning som fortfarande inte har besvarats sedan januari. Försiktigt berättar jag
om planen för min son som ger mig ett inte så genomtänkt “okej” mitt i sitt spelande. Vi
nöjer oss. Det är först när vi börjar detaljplanera som oron börjar släppa. Vi båda är öppna
och raka i vår kommunikation kring våra barns behov, svårigheter och önskemål. Vi kommer
iväg och det slutar lyckligt. Barnen betygsätter resan som var allt annat än perfekt med tio av
tio! Ingen av oss trodde på det här när vi körde mot Nyköping och tröstade varandra med att
det är en relativt kort sträcka om man vill avbryta och åka tillbaka hem.

Kanske är det just där nyckeln till en minnesvärd sommar finns – i att våga vara ärliga med
våra behov, både inför oss själva och andra. Att berätta när något känns svårt, att be om
hjälp innan orken tar slut och att informera människor omkring oss om vilka förutsättningar
som faktiskt krävs för att det ska fungera. När vi släpper kravet på att klara allt själva skapas
också utrymme för mer förståelse, mindre stress och färre missförstånd.

Sommaren behöver inte bli perfekt för att bli bra. Ibland räcker det att vi delar ansvaret,
sänker ribban och ger varandra möjlighet att vara precis så mänskliga som vi är.

Tuğba Sağlam, journalist och mamma till barn med NPF