På bara några år har Facebookgruppen Autistiskt perspektiv vuxit till närmare 11 000 medlemmar. Här får föräldrar möjlighet att ställa frågor direkt till autistiska vuxna och ta del av deras erfarenheter. För många har gruppen blivit en nyckel till att förstå sina barn bättre – och ibland även sig själva.

När Helene Stenbro fick sin autismdiagnos som 36-åring förändrades mycket. Diagnosen gav henne inte bara en förklaring till sådant hon själv hade upplevt genom livet, utan väckte också en stark vilja att förstå autism på djupet.

– Jag märkte ganska snabbt hur lite kunskap det fanns, berättar hon.

I dag arbetar hon halvtid som verksamhetsutvecklare på Autism Norrbotten. Hon är också engagerad i flera organisationer inom funktionsrättsrörelsen, bland annat Attention, NSPH, Hjärnkoll och Funktionsrätt. Men när hon själv började söka kunskap om autism var det inte genom organisationslivet hon först mötte ämnet, utan genom böcker, forskning och olika nätforum.

Komplement till det som saknades

I sökandet efter kunskap hittade hon snart ett flertal Facebookgrupper där autism diskuterades, och många bestod av föräldrar till autistiska barn. Samtalen handlade om utmaningar i vardagen, oro inför framtiden och frågor om skola, stödinsatser och bemötande. Men något saknades, tyckte hon.

– I grupperna fanns inte särskilt många vuxna autister, säger hon.

När hon själv försökte bidra med sina erfarenheter upplevde hon ofta att responsen antingen uteblev, eller att hennes autistiska perspektiv inte uppskattades. Det förvånade henne.

– Vuxna autister borde vara en viktig kunskapskälla för den som vill förstå ett autistiskt barn. Barnen kommer ju att växa upp och bli autistiska vuxna, säger hon.

Till slut bestämde sig Helene Stenbro för att skapa en egen plattform. Först startade hon Facebooksidan Autistiskt perspektiv , där hon kunde dela tankar och erfarenheter. Intresset växte snabbt, och samtidigt märkte hon att många ville diskutera vidare, ställa frågor och utbyta erfarenheter med varandra. Sommaren 2022 skapade hon därför den slutna Facebookgruppen Autistiskt perspektiv – föräldragrupp. Responsen blev betydligt större än hon hade väntat sig, och på en dag tillkom flera hundra medlemmar. I dag samlar gruppen närmare 11 000 personer.

Autister besvarar föräldrarnas frågor

Det som Helene Stenbro menar skiljer Autistiskt perspektiv från många andra föräldraforum om NPF är inte främst vilka frågor som ställs. Frågorna handlar ofta om sådant som många föräldrar brottas med i vardagen. Varför blir mitt barn helt slut efter skolan? Varför fungerar vissa situationer bra ena dagen och inte nästa? Hur kan jag förstå ett beteende som verkar ologiskt för mig? Vad kan ligga bakom ett utbrott, ett undvikande eller en stark reaktion? Skillnaden är att svaren i första hand kommer från människor som själva är autistiska.

– Här ska de neurotypiska föräldrarna sitta ner och lyssna på vuxna autister, säger Helene.

Gruppens grundidé bygger nämligen på att den som själv är autistisk har kunskap som inte går att få på annat sätt. I gruppen talas det ofta om skillnaden mellan ett föräldraperspektiv och ett autistiskt perspektiv. Helene Stenbro understryker att båda naturligtvis behövs, men att det inte är samma sak.

– Bara autister kan ha ett inifrånperspektiv. Och ett föräldraperspektiv är ju inte ett inifrånperspektiv.

Använder ett neurodiversitetsperspektiv

Upplägget i gruppen är att alla föräldrar, med eller utan egen NPF-diagnos, är välkomna att ställa frågor, diskutera och be om råd. Om någon uttryckligen efterfrågar ett autistiskt perspektiv är det däremot endast autistiska gruppmedlemmar som svarar. För många föräldrar blir mötet med det autistiska inifrånperspektivet en ögonöppnare. Gruppen bygger på ett neurodiversitetsperspektiv. Autism ses inte som en tragedi eller ett problem som måste lösas, utan helt enkelt som ett annat sätt att fungera.

– Det är en genomgående medicinsk syn på autism i hela samhället, i skolan, i arbetslivet och i sjukvården. Autism beskrivs som fel, brister och svårigheter. Vi försöker ändra det till ett neurodiversitetsperspektiv – vi har ett funktionssätt, ni har ett annat, säger Helene.

Den utgångspunkten präglar samtalen i gruppen. Målet är inte att förklara bort svårigheter, försköna verkligheten eller att ömka, utan att bidra med förståelse för hur autism kan upplevas av den som själv lever med den.

Ökad förståelse både hos föräldrar och autister

Helene förklarar att många föräldrar beskriver hur de får syn på sina barns beteenden på ett nytt sätt när de får ta del av autistiska vuxnas erfarenheter. Många berättar också att de upplever sig ha blivit tryggare i föräldrarollen.

– Många har uttryckt att de är tacksamma över att gruppen finns, och att de har mycket större förståelse för sina barn. De har blivit bättre föräldrar.

När gruppen växte upptäckte Helene och de andra administratörerna att det också fanns ett behov av ett separat forum. Därför startades också Facebook-gruppen Autistiskt perspektiv – Safe Space, som enbart är öppen för autister.

– Vi behöver få synas och höras bland neurotypiska, men vi behöver också en säker och trygg plats där vi bara får vara och får stöd från andra autister, säger hon.

För Helene Stenbro handlar arbetet i grunden om att människor med egen erfarenhet ska få större utrymme att beskriva sina liv på sina egna villkor. Hon tycker att synen på autism går åt rätt håll, även om det tar tid.

– I dag finns fler forskare, författare, professorer, psykologer och andra yrkesverksamma som är öppet autister. Det går fruktansvärt långsamt framåt, men det förändras.

Text: Johanna Aggestam Foto: Nina Norén och Adobe Stock