Rigmor Gunnarsson är nyvald styrelsemedlem och vice ordförande i Attention Uddevalla med omnejd – föreningen som mottagit folkhälsopris för arbetet med kunskapsspridning och minskat utanförskap. Hon efterlyser en gemensam plattform i möten med skolan och ser gemenskap och engagemang som enda vägen fram för NPF-familjer.

Rigmor Gunnarsson har varit aktiv inom Attention Uddevalla sedan sonen fick sina NPF-diagnoser för åtta år sedan. Hon ville möta andra i samma situation, få kunskap och även stötta andra:

– När man har barn med NPF-diagnos behöver du söka hjälpen själv. Ofta är stödet från vård och skola inte tillräckligt. Som NPF-familj är det lätt att känna sig ensam. Attention erbjuder ett sammanhang där igenkänningen är stor, här får alla vara sig själva.

Den enda vägen

Attention Uddevalla omfattar fjorton kommuner och är landets näst största förening. Drivkraften som vice ordförande i lokalföreningen och nyvald styrelsemedlem är gemenskap, påverkansarbete och kunskapsspridning:

– Kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är fortfarande undermålig. Vi måste ständigt ha ett pågående samtal för att säkerställa att alla NPF-barn och vuxna får ett drägligt liv.

– Hur tufft det än har varit hemma, ser jag engagemanget som enda vägen att komma vidare. Vill man ha en förändring behöver man driva mycket själv. Genom att gå samman kan vi sprida kunskap, påverka politiker och skapa ett bättre liv för NPF-familjer.

Rigmor Gunnarsson

Folkhälsopris

Förra året mottog lokalföreningen kommunens folkhälsopris, med motivering att de genom sina träffar, nätverk och medlemsaktiviteter har: medverkat till minskad psykisk och fysisk ohälsa samt psykosocialt utanförskap, ökat kunskapen och förståelsen för hur det är att leva med NPF samt bidragit till ökad kunskap hos medlemmar, olika yrkeskategorier och allmänhet.

– Engagemanget hålls vid liv genom alla möten med barn och föräldrar. I lokalföreningen har vi lyckats skapa en hållbar gemenskap i ungdomsgrupperna. Många känner sig ensamma, vissa känner sig utsatta i skolan. Här känner de tillhörighet och har kul tillsammans. Att följa dem betyder mycket. Lika betydelsefullt är möten med föräldrar som för första gången känner sig förstådda. Vi möts hjärta till hjärta. Det är värdefullt att kunna ge detta vidare.

Efterlyser gemensam plattform

Rigmor har följt många pedagoger som gör så gott de kan, men det håller inte hela vägen. Lärare har olika inställning till elevens behov, samtidigt som föräldrar ofta får försvara orsaken till vissa anpassningar. Det råder även olika inställningar gällande lågaffektivt bemötande, säger hon. Rigmor efterlyser en gemensam plattform i mötet med skolpersonal:

– Hur ska jag veta var jag ska börja i mötet med rektor och lärare? Vilken kunskap finns i rummet? Utan resurser och kunskap är det svårt, oavsett hur fantastisk pedagogen är. Även som förälder kan det vara svårt att förstå exakt hur barnet upplever skolsituationen. Därför är bemötandet och förtroendet så viktigt för dessa elever. I dag saknar vi en gemensam plattform. Hur ska jag beskriva min sons utmaningar, så han får det han behöver?

Vidare beskriver hon att det ofta är lång väntan för att få stöd från vården och skolan. Olika hjälp erbjuds beroende på var du bor, dessutom brister barnens förtroende för vuxna både i skolan och vården – när de inte känner att något händer

 – Som förälder kämpar du ofta med att få med dig barnet på tåget, att vilja ta emot stöd. När det efter lång tid erbjuds stöd kanske inte ungdomen längre vill ta emot stödet. Det är viktigt med stöd i rätt tid, vilket många gånger är svårt. Det påverkar familjesituationen.

Stärkande gemenskap

Rigmor arbetar på Arbetsförmedlingen och möter även där arbetssökande som har NPF-diagnos. Hon har sett hur samhället bygger på ett system där alla förväntas fungera på samma sätt, tills de misslyckats – och först då kanske de kan få stöd och anpassningar.

– Kommer man bara till rätt ställe kan dessa individer gå hur långt som helst. Jag önskar att alla dessa människor skulle slippa behöva misslyckas, innan rätt hjälp erbjuds.

Rigmor Gunnarsson

– Läroplanen exempelvis, som infördes 2011, med höga krav på beskrivande förmågor, gynnar inte NPF-barnen. En rapport visar att 63 procent av elever med autism saknar gymnasietillhörighet. Det är inte klokt, att barn med NPF-diagnos ställs utanför i stället för att ta tillvara deras begåvning. Det är resursslöseri på alla plan.

Hon återkommer till betydelsen av att samarbeta med skola och vård.

– Attention belyser och driver viktiga frågor, det är en styrka att göra det tillsammans. Styrelsen har bra dialog med BUP-cheferna, vi får information, förmedlar medlemmarnas erfarenheter och ställer frågor. Mitt i allt detta är Attention så viktig för mig som förälder, jag påminns om hur berikande det är att leva i en NPF-familj, hur vi alla får andra perspektiv på livet. ●

Text: Caroline Jonsson