Språkstörning/DLD är den vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningen, och samtidigt en av de minst utforskade. Just nu startar KIND en stor studie för att bättre förstå orsakerna och hur en språkstörning påverkar äldre barn och vuxna.
   – Det behövs mer forskning om språkstörning/DLD och vi hoppas att den här studien blir en startpunkt, säger Kristiina Tammimies som leder projektet.

Mycket forskning och en stor del av insatserna kring språkstörning/DLD har fokuserat på småbarnsåren, men språkstörning hos äldre barn och vuxna har inte uppmärksammats i samma utsträckning. Projektet DLD-Sweden, som genomförs på forskningscentret KIND (Center of neurodevelopmental disorders) på Karolinska Institutet, strävar nu efter att bättre förstå utvecklingsrelaterad språkstörning/DLD.

– Internationella studier visar att språkstörning påverkar nästan alla delar av livet, men vi har inte hela bilden än. Vad händer till exempel från tonåren och upp och hur ser det ut i Sverige?

Kristiina Tammimies

Syftet med projektet

Det Forte-finansierade forskningsprojektets syfte är att hitta orsaker till språkstörning/DLD, undersöka funktionsnedsättningens konsekvenser inom sådant som utbildning, psykisk hälsa och livskvalitet, om språkstörningen förändras över tid och om det finns ett genetiskt samband med andra diagnoser.

– Vår insamling av information handlar mycket om hur man mår, om omgivningsfaktorer och vad som har hänt i livet. Vi vill försöka förstå hela bilden och vad som behöver göras framöver, säger Kristiina Tammimies.

Projektet undersöker också om det finns skyddande faktorer, exempelvis hur stöd i skolan och från föräldrar är länkat till psykisk hälsa bland personer med språkstörning/DLD.

Målgruppen unga vuxna och vuxna

DLD-Sweden inkluderar ett forskningsteam med olika expertisområden, som specialistlogoped, psykolog, epidemiolog, och specialist inom medicinsk genetik, för att ta itu med den komplexa problematiken kring språkstörning/DLD. Målgruppen som KIND-studien riktar sig till är individer från 15 år och uppåt som har diagnosen språkstörning/DLD, men inte autism eller intellektuell funktionsnedsättning. Alla i projektet får besvara ett webbaserat frågeformulär med frågor om vad som är svårt respektive lätt när det gäller att skriva, förstå och prata.

– Att ta in eller få ut information är det som är svårt för många med språkstörning. Det blir extra påtagligt i det informationssamhälle som vi lever i idag, och genom frågeformulärets svar får vi input om hur det påverkar livet.

Kristiina Tammimies

Deltagarna får också svara på frågor om sitt mående och vilka andra tillstånd som eventuellt finns med i bilden.

Svårigheter att besvara enkäter

Inför arbetet med enkäterna har forskarna arbetat med fokusgrupper och utvärderingar.

   – Vi vet att målgruppen kanske inte tycker att det är så roligt att besvara just textbaserade enkäter, men det finns också en möjlighet att ringa till oss så att vi kan hjälpa till med att besvara enkäterna, säger Kristiina Tammimies.

Man kan delta i studien genom att enbart svara på enkätfrågorna, men om man vill kan man också vara med i den genetiska komponenten, som alltså undersöker ärftlighet. Det innebär att man bidrar med ett salivprov, som KIND sedan utför genetiska analyser av.

Några deltagare bjuds också in till en längre intervju. I den gräver man djupare i hur deltagaren har upplevt skolan, om man har fått stöd och i så fall vilken typ av stöd. Det ställs också frågor om familj, vänner och jobb.

– Det är viktigt att förstå vad som händer i den här viktiga perioden i livet, säger Kristiina Tammimies.

Uppföljning av tidigare studier

I samband med djupintervjuerna genomförs också logopedtester av språkförmågan. Anledningen till det är att vissa av deltagarna i DLD-Sweden även har deltagit i tidigare studier, vilket innebär att forskarna för första gången får möjlighet att följa hur gruppen har utvecklats.

– Genom att studera hur språkfärdigheter har utvecklats i ett långsiktigt perspektiv hos individer med språkstörning, ger det oss en unik inblick i deras språkliga resa. Och det ger oss i sin tur möjligheten att testa om ändringar i språklig förmåga kan kopplas till utfall inom studier, arbetsliv och övergripande livskvalitet, säger Kristiina Tammimies.

Hitta 500 deltagare

Rekrytering till studien pågår för fullt och DLD-Sweden har nyligen börjat genomföra sina intervjuer. Kristiina Tammimies hoppas att studien kommer att inkludera 500 deltagare inom ungefär ett år, men planen är att en mindre första studie publiceras redan under våren, med forskningsprotokoll och underlag av första rekryteringsfasen.

Målsättningen är att fortsätta undersöka språkstörning/DLD i ett längre perspektiv än barndom och ungdom, vilket KIND tidigare har fokuserat på när det gäller andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autism och adhd.

– Vi vill också lyfta vikten av mer forskning. Flera deltagare har redan lyft det faktum att många fortfarande inte vet vad språkstörning är, och att det därför är svårt att prata om det, säger Kristiina Tammimies.

Text: Johanna Aggestam Foto: Ulf Sirborn