För Linus var det inte självklart att skaffa barn. Hans diagnos Tourettes syndrom gjorde hans barndom svår och han ville inte riskera att hans egna barn fick samma upplevelser. Till slut kom ändå dottern Greta till världen, vilket påverkade Linus liv på en rad olika sätt.

När Linus Löfstedt, 39, var liten trodde han att han var ensam i världen med sina tics. Den känslan är han idag glad att hans 10-åriga dotter, som även hon har Tourettes syndrom, inte behöver växa upp med.

– Det utanförskap som jag kände långt upp i vuxen ålder är jag glad och tacksam för att min dotter slipper, säger Linus som bor utanför småländska Vetlanda.

En jobbig uppväxt

Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som definieras av en kombination av motoriska och vokala tics, och Linus fick diagnosen när han var åtta år. Han skämdes för sina tics och gjorde allt som stod i hans makt för att dölja dem för sin omgivning.

– Jag hade kraftiga, tydliga tics och kunde i perioder i princip inte göra någonting.

Ticsen blev allt svårare att dölja och Linus mådde stadigt sämre, så småningom hoppade han av gymnasiet och började isolera sig. Efter en tid blev Linus hjälpt av KBT-terapi, inte med ticsens frekvens men med ökad acceptans. Han började sakta men säkert bli mer öppen med sin diagnos och inte långt därefter träffade han sin numera före detta fru, som han idag har sin dotter Greta tillsammans med.

Att skaffa barn var inte självklart

Länge var Linus fast besluten att inte skaffa barn, han var medveten om den höga ärftligheten och var rädd att de egna erfarenheterna av ett liv med svåra tics och starka skamkänslor skulle återupprepas.

– Men när det kom på tal ändrade jag mig, och det blev en liten Greta, säger Linus med ett leende.

Även om Linus hade börjat acceptera sina tics och familjelivet gav honom viss balans i tillvaron avtog inte ticsen med åren, snarare förvärrades de. Delvis berodde de på en ökad stress. Linus var länge orolig för att se tecken på tics hos sin dotter, och en dag kom de.

– Har man Tourettes syndrom ser man ganska direkt vad det handlar om, om det är vanliga barntics eller om det är Tourettes syndrom som någon har. Jag har också som ett slags energi i kroppen, som jag såg hos henne med, förklarar han.

Dotterns sätt att hantera sin Tourettes syndrom inspirerar

När Linus förstod att även Greta hade tourette var hon i femårsåldern. Först kände Linus skuld. Men relativt snabbt vände känslan till något annat – för till skillnad från hur det hade varit för Linus så verkade inte Greta skämmas för sina tics.

– Om någon konfronterade mig med att jag ticsade i den åldern brast jag ut i gråt och sprang och gömde mig. Hon kan stå för det på ett helt annat sätt, och hon kan förklara och berätta om ticsen om det behövs. Folk frågar oftast inte för att vara elaka utan för att de vill veta, och kan man då bemöta det på ett odramatiskt sätt så är det helt lysande, säger Linus med stolthet i rösten och fortsätter:

– 50 procent av hennes familj har ju Tourettes syndrom, det här är helt normalt för henne.

Lättnad att prata om det

Det var när Linus startade instagramkonto Ticsome, i samband med att Greta fått sin diagnos, som han själv till fullo accepterade sin diagnos.

– Jag klev ut ur garderoben och insåg plötsligt att ingen far illa av mina tics, kanske bryr sig folk inte ens, säger han om insikten.

I samband med att han blev öppen i sociala medier gick det också upp för Linus hur starkt stigmat kring Tourettes är, mycket på grund av gamla fördomar till följd av okunskap. Han såg det som sin plikt att informera och dela med sig och han fick mycket feedback, så mycket att kontot till slut blev vilande på grund av tidsbrist. Ofta var det oroliga mammor som hörde av sig och undrade hur de bäst kunde hjälpa sina barn med deras tics.

Det faktum att både Linus och hans dotter har Tourettes syndrom vet han är en stor hjälp och tillgång för hans dotter. Som förälder är det däremot tveeggat.

– Kanske är det både lättare och svårare för en förälder som har Tourettes syndrom själv. På ett sätt känner man kanske skuld, men samtidigt har man också en medfödd förståelse för sitt barn, säger han.

Adhd och föräldraskapet en utmaning

För snart tio år sedan fick Linus även en ADHD-diagnos, något som han först på senare tid har börjat lägga vikt vid. Linus är nämligen nyseparerad och svårigheter med organisation och planering har börjat visa sig.

– Det har funkat bra när vi har delat föräldraansvaret, nu kräver det en extrem ansträngning av mig. Det kan vara svårt om man ska hålla koll på läxor, skicka med kläder och hämta vid vissa tider. Jag har både hämtat och lämnat för tidigt och för sent. Jag har mer eller mindre stått handfallen i ett halvår, konstaterar Linus.

Efter alla år av att ha försökt få bukt med sina tics har Linus nu beslutat sig för att söka hjälp för sina adhd-symtom, för att undvika att gå in i väggen. Samtalsterapi och KBT står på agendan för att, som Linus uttrycker det, “behandla livet” och försöka få in lite struktur.

Linus har ett fritt jobb med skogsbruk och fastighetsskötsel på sin barndomsgård, men att få struktur i tillvaron tar mycket energi.

– Varje morgon får jag fundera på vad jag ska göra idag, ibland får jag stanna bilen och ta reda på vart jag är på väg. Då förstår man att det kan bli lite klurigt att vara förälder samtidigt. Det är inte lätt, men det är inte lätt att vara förälder i vanliga fall heller, säger han.

Text: Johanna Aggestam Foto: Privat