I den här artikeln skriver Attentions ordförande Anki Sandberg en önskelista till tomten: “Kära tomten, gör det lättare att leva med NPF!”

Vi lever i ett samhälle där allt fler får svårt att hänga med och passa in. Idag har tio procent av eleverna i svensk skola en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) och riskerar att slås ut innan de ens har fått en chans. Vuxna med NPF riskerar att hamna i utmattning och sjukskrivning på grund av arbetsplatsens oförmåga att anpassa och förstå. Vårdens stöd brister för alla när köerna ringlar sig längre än ljusslingorna som lyser upp i vintermörkret. Det är en ständig kamp med hälsan och i värsta fall livet som insats.

Åtta av tio barn med NPF har hög skolfrånvaro på grund av bristande stöd. Var tredje barn väntar längre än ett år på utredning. Stödet i skolan sätts in för sent, unga i riskzon fångas inte in i tid. Alltför många unga vuxna går utan sysselsättning och många får aldrig möjligheten att stå på egna ben och vara självständig. För vuxna med NPF som lyckats ta sig in i arbetslivet är det ofta en kamp att orka vara kvar och kunna hålla ut ett helt arbetsliv.

Anhöriga till personer med NPF betalar ett högt personligt pris, och hälften av dem har utmattningssyndrom. När barn eller annan närstående behöver mycket stöd under lång tid får den anhörige svårt att klara sin egen arbetssituation, vilket leder till en sämre ekonomi och svårigheter att få ihop livet. Det sociala umgänget tar stryk och separationer är vanliga. Extra utsatta är de familjer där både förälder och barn har NPF-diagnos och där det finns en psykiatrisk tilläggsproblematik.

Både fack och arbetsgivare vet för lite för att ge rätt stöd och går miste om viktig arbetskraft. Hälften av alla med NPF som jobbar blir sjukskrivna. Stödet från hälso- och sjukvården håller inte måttet, socialtjänsten har otillräckliga kunskaper. Myndighetskontakterna är krångliga och leder till att utsatta människor inte får det stöd de behöver för att leva ett fungerande liv.

Allt det här vet vi genom regelbundna enkäter, där tusentals människor ger sin bild av hur det är att leva med våra funktionsnedsättningar. Vi vet att stödet från samhället är otillräckligt.

Några exempel på hur det kan låta.

Elev i femman: ”Jag är ledsen, jag vill vara som dom andra, men klarar inte det. Mår dåligt i magen och bröstet. Jag vill inte mera.”

Mamma till en högstadieelev: ”På alla möten vi har haft så får han höra hur dålig han är, det är aldrig något samtal kring vad skolan kan göra.”

Förälder till vuxna barn: ”Jag har tre vuxna söner med olika NPF- diagnoser och det är alltid någon som behöver hjälp. Hur blir det den dag jag inte kan hjälpa till mer?”

Men så här behöver det inte vara. Sverige är ett välfärdsland som står bakom både barnkonventionen och FN:s funktionshinderskonvention. Det innebär att det ska finnas plats för alla oavsett funktionsnedsättning.

Så, kära tomten.

Här är vår önskan för i år
Att alla med NPF ett lättare liv får!
Vår önskelista är bara början, nu får hela samhället hjälpas åt
Det är dags att öppna upp och släppa in de som har det svårt!

Vi önskar:

• Att elever med NPF ska kunna gå till skolan utan en klump i magen.
• En trygg och lärande skola där det finns vuxna som stödjer
• Tidiga insatser baserat på behov, inte budget
• Arbetsgivare som ser fördelarna med att anställa personer med NPF
• Individuella lösningar som gör arbetet hållbart
• Ökad tillgång till hjälpmedel som underlättar i skolan, på jobbet och hemma
• Att psykiatrisk och psykologisk vård ska ges utan långa väntetider
• Att anhöriga själva får stöd så de slipper vara den ständiga jouren

Anki Sandberg, ordförande Riksförbundet Attention