Mikaela Jackleus och hennes familj har anpassat julen för att minska ångest för deras son Liam, som har autism och PDA, extrem kravkänslighet. Genom att dämpa julen och släppa traditioner har de funnit nya sätt att fira.

Mikaela och hennes man firade sonens första jular på traditionellt sätt tillsammans med släkten. Så är det inte längre. När Liam var fem år förstod hon att hans svårigheter att hantera julens förväntningar handlade om PDA (Pathological demand avoidance), som på svenska kallas extrem kravkänslighet:

– Kul med jul, tänkte jag förr. Självklart trodde jag att mitt barn skulle tycka det var mysigt att besöka släkten och få julklappar.

– Idag är Liam sju år och jag vet nu att även glädjefyllda förväntningar lätt förvandlas till oro, ångest och låsningar. Det tog några år innan vi förstod att förväntningar var svåra för honom. Även om jag tidigt anade att han hade autism, har kunskapen om PDA förändrat allt.

Vändpunkten

Sista julen innan de bröt med alla traditioner ger svar på varför de firar högtiden annorlunda idag: 

– Släkten befinner sig i vardagsrummet och välkomnar tomten. I sovrummet hanterar min man vår sons panikångestattack och jag hyperventilerar i tvättstugan. Jag var så trasig. Under den perioden famlade jag efter svar, alla i familjen befann sig i överlevnadsläge.

Hon visste inte hur hon skulle hjälpa honom, men insåg att något behövde förändras.

– Från tvättstugan hör jag Liams lilla kusin och släkten som glatt tar emot tomten, samtidigt som jag och sonen bryter ihop. Vi kan inte göra så här igen, tänkte jag där jag satt och samtidigt hoppades att släktens julstämning inte skulle förstöras. Om jag visste varför han mådde dåligt hade jag haft en plan. Att sakna svar var jobbigast.

”Inget stort kalas”

Det är tre jular sedan nu, och minnet från julstunden i tvättstugan blev en viktig vändpunkt:

– Vi trodde att tydlighet och vår närvaro var viktigast. Nu vet vi att den livliga stämningen och alla förväntningar triggade hans ångest. Vi sa: ”Snart kommer tomten, det blir kul”. Jag minns hans blick, noterade hans oro och undrade varför den aldrig släppte. Avledningar hjälpte inte, ingenting hjälpte.

Nu vet hon att upplevda krav och förväntningar skapar ångest och låsningar hos Liam – inte bara för saker han inte vill göra, utan också inför sådant han vill göra. Han reagerar med ångest och låsningar vid kravkänsla eller förväntan oavsett om det kommer från omgivningen eller från honom själv, berättar hon. Sedan dess har julafton handlat om att skapa en så ångestfri dag som möjligt:

– ”Jag vill absolut inte ha som ett stort kalas. Det ska vara som vanligt”, sa han. Liam kommer visa oss vad julen blir i år. Det han styr mot är det som kommer att bli bra. Men vi kan inte styra, vi kan inte ha ett julschema med fasta tider. Liam behöver ständigt känna kontroll över sin situation, en trygg närvaro och känslan av att vi befinner oss på samma nivå och samarbetar som ett team.

En julgäst

Hon berättar att traditioner innebär förväntningar som måste släppas. Bildstöd och scheman signalerar att någon bestämt vad som ska hända, vilket ofta kan skapa ångest och låsningar.
Typiska hållpunkter för julen är numera borta, det måste inte vara fika efter lunch:

– PDA handlar för mig om att släppa planer, krav och mina egna förväntningar. Men jag kommer aldrig kunna påverka att han känner förväntan inför julen, den är överallt.

– Samtidigt hanterar han kravkänslor bättre varje jul, han lär sig mer om sig själv och vet att vi föräldrar kommer hjälpa honom. Nu har vi förutsättningar att skapa en fin julafton.

Förra julen var minimalistisk, instabil och spattig – men fylld med skratt, tacksamhet och glädje. Endast mormor bjöds in, fler gäster skapar bara anspänning på en dag som redan är full av förväntan:

– ”Låset i hjärnan är inte stort när jag ska träffa mormor”, har han sagt. Hon är som en tredje förälder. Har vi många gäster kan dagen inte vara lika följsam, släkten förstår att vi tar beslut för Liams bästa.

Messar tomten

Liams julklappar saknar juletiketter – alla paket är från alla nära och kära. Han har bestämt att de messar tomten kvällen innan och ber om att paketen lämnas på altanen under natten.

Osynliga krav skapar oro att göra andra besvikna för att man inte kan agera på andras önskemål, som förväntningar om att bli glad över paket och tomtens besök, beskriver hon:

– Att vänta på paket och inte förstå varför är värdelöst. Eftersom vi inte vill vänta eller träffa en oförutsägbar tomte, får han öppna klapparna på morgonen. Vi ger på ett sätt som han kan ta emot och försöker skapa en kravlös situation kring julklapparna, men ändå ge honom glädjen eftersom han som alla barn vill ha paket. Ibland sprider vi ut någon julklapp under dagen, utan att han vet innan.

Nästa spontana julaktivitet blev därefter Tekniska museet i Stockholm:

– Vi kan sällan besöka museum, det är för stökigt. Här samlades få familjer i liknande situation med barn som har svårigheter, märkte vi. Det är fantastiskt att de har öppet. Även fast det är svårt för Liam att lämna hemmet, vad han än vill göra, så mår han ofta bra av att komma ut. Visst var han helhispig, men det var helt okej med så få besökare. Det blev perfekt!

Julvåfflor

Vid hemkomsten fanns en sparad julklapp som öppnades lagom till middagen:

– Han fick ett våffeljärn och utbrast: ”Kan vi prova våffeljärnet?” Som av en händelse hade våffelsmeten förberetts, därmed fick han själv föreslå maträtt och känna kontroll. Det blev en god jul, när han nöjt tryckte i sig våfflor.

Julbuffén som ”osar förväntningar” och krav på att välja slopades därmed förra julen och chokladasken togs fram när den behövdes:

– Bufféer är jobbiga, det ligger en förväntan över festlig mat med kravfyllda val. En slags energi kombinerad med att själv behöva välja mat, gör det svårt.

– En jul sa vi att chokladen kommer efter buffén, då eskalerade allt. Så gör vi inte längre. Det var ännu en pollett med kunskap som trillade ner.

Kanske serveras våfflor i år. ”Allt är kanske”. Även om förra årets besök på museum var lyckat, är det tveksamt om de kan göra om det. När något upprepas och upplevs som rutin, uppstår kravkänslan:

– Vad som händer på julafton hanterar vi spontant utifrån hans mående och önskemål. Vi får se hur kommande jular blir från år till år, vad som känns mest kravlöst för honom.

Decemberanpassningar

Tiden före jul är generellt en tuff period, Liam är väldigt slut på olika sätt, berättar hon:

– Mer åren har vi lärt oss hans signaler, vi vet mer hur vi bromsar. Nu förkortar vi skoldagarna på hans anpassade resursskola veckorna före jul. Vi minskar sociala träffar under helgerna eftersom vi märker att han inte orkar. I dialog med skolan hämtar vi tidigare, vilket även skolpersonal föreslagit.

Liam påverkas av all förväntan i luften, allt julprat och frågor om vilka julklappar man önskar sig. Julen finns överallt, även om Mikaela anpassar vardagen och hemmets julpyssel. Pepparkakshus köper hon som byggsats i paket och placerar på köksbordet. Liam får själv upptäcka och föreslå bygget av pepparkakshuset. Lådan med julpynt ställer hon bara fram synligt, utan att instruera eller uppmana.

– Förra julen passerade han lådan och sa: ”Jag vill pynta”. Jag instämde och vi satte i gång. Efter en stund lämnade han, men jag fick göra klart. För en tid sedan fick jag inte lämna hans sida. Nu kan jag ibland göra saker själv, för en stund. Vi har kommit långt i vår trygghet i varandra.

”Följa John”

Mikaela återkommer till ett förhållningssätt där hon ständigt möter honom i hans reaktion, i stället för att applicera en reaktion till honom. Hon väntar in hans signaler och speglar honom så att Liam känner att hon förstår och följer honom utifrån hans förutsättningar:

– Det är som att leva i leken följa John. Det han styr mot och ger honom glädje, är riktningen vi följer.

– När han öppnat en julklapp som jag vet han gillar, kan jag inte visa för mycket engagemang. Då backar han inför min förväntan. Men om han är glad och söker samspel besvarar jag hans reaktion. Det har tagit tid att hitta förhållningssättet som i början känns onaturligt, man vill ju uppmuntra sitt barn.

Önskan om att Liam skulle kunna få fira jul som andra och dela glädjen finns såklart, säger hon. Men när de osynliga kraven ställer till det, som att tomten och julbuffén kan trigga ångestpåslag – då blir en anpassad och avskalad jul ett enkelt val som ökar chansen till en ångestfri jul.

– Han älskar julen, samtidigt som vi måste dämpa allt för att förebygga ångest. Förra julen visste vi mer, accepterade mer och kunde vara tillsammans mer än tidigare.  Jag har övat länge på att släppa mina egna förväntningar och vara glad för det som är viktigt. Han känner sig tryggare och handskas bättre med situationer. När han mår bra, mår jag bra. Min förhoppning är att vi får en glad jul!

Läs mer om PDA och Mikaelas vardag på Intagramkontot: mikaelaliamsmamma

Text: Caroline Jonsson Foto: Privat och Caroline Jonsson