Vid autism kan mensen innebära så starka känslomässiga, fysiska och sensoriska svårigheter att vardagen blir en plåga. Vad beror det på och vilket stöd finns? Gynekologen Helena Kopp Kallner förklarar.

För dem som har menstruation är det en återkommande del av livet. Många tycker att det är besvärligt men hanterbart, men för en del flickor och kvinnor med autism kan det kännas som ett oöverstigligt hinder. Helena Kopp Kallner, professor vid Karolinska Institutet och överläkare på Kvinnokliniken på Danderyds sjukhus, förklarar att erfarenheterna varierar – från inga problem alls till svårigheter som påverkar skola, fritid och vardag.

– Det beror väldigt mycket på vilka bekymmer kvinnan eller flickan har i sin autism. Men menstruation kan verkligen upplevas besvärlig på flera sätt.

Hormonsvängningar, kroppen, skoltoaletter och identitet

Helena Kopp Kallner beskriver hur en del svårigheter är kopplade till hormonerna. PMS-fasen kan förstärka känslomässig sårbarhet och göra redan befintliga regleringssvårigheter mer påtagliga. När blödningen börjar kan smärtan i sig bli dominerande. Medan vissa ändå kan hantera mensvärken med hjälp av exempelvis smärtstillande, fastnar andra helt i upplevelsen.

– En del kan inte tänka på någonting annat än att de har ont, säger hon.

Utöver hormonella förändringar och smärta kan sensorisk känslighet och relationen till den egna kroppen spela stor roll.

– Själva blödningen kan väcka starka reaktioner. Många tycker att menstruationen är äcklig och kanske till och med att hela konceptet är motbjudande. En del har också stora problem med lukten av blod, säger Helena Kopp Kallner.

Att hantera mensskydd kan bli en tröskel i sig – att röra sitt underliv, hantera en tampong eller sköta hygienen kring blödningen.

När skolmiljön gör situationen ohållbar

– Många kvinnor över huvud taget, och särskilt de med autism, tycker att det är väldigt jobbigt att skoltoaletterna i regel är äckliga. En del har också en nästintill panisk rädsla för att blöda igenom kläderna. Då kanske man tycker att det fungerar hemma, men absolut inte i skolan, säger Helena Kopp Kallner.

Konsekvensen kan bli att eleven stannar hemma flera dagar varje månad. Och när mensen leder till skolfrånvaro understryker Helena Kopp Kallner att situationen är akut.

– Det är ett sådant extremt tecken på att det inte fungerar och att man inte mår bra. Då behöver man hjälp, säger hon och påpekar att förutom vård skulle skolan i de fallen exempelvis kunna upplåta personaltoaletten som alternativ.

Könsdysfori, när en persons könsidentitet inte överensstämmer med det kön som registrerades vid födseln, kan ytterligare förstärka svårigheterna kring mens. Eftersom könsdysfori är vanligare hos tjejer med autism kan menstruationen upplevas som en återkommande påminnelse om ett kön man inte identifierar sig med, vilket gör varje cykel emotionellt laddad.

Samtidigt är det viktigt att nyansera bilden, understryker Helena Kopp Kallner.

– Hela skalan finns där. Men få tjejer utan autism upplever mensen som ett jättestort bekymmer.

– För dem med autism blir det däremot ofta ett oöverstigligt hinder. Det avgörande är hur hindrande besvären blir.

Behandling för ökad funktionsnivå

När mensen påverkar vardag och skolgång finns hjälp att få. Inom gynekologin handlar det både om samtal och om medicinska lösningar. Målet är att höja funktionsnivån, förklarar Helena Kopp Kallner.

– Ser man till exempel inte något annat alternativ än att vara hemma från skolan på grund av mensen, då hjälper vi helt enkelt till och tar bort den.

Hormonella preventivmedel kan användas för att minska eller helt stoppa blödningen. Behandlingen anpassas individuellt, utifrån önskemål och förutsättningar. För den som har svårt med tabletter finns andra alternativ, och vid behov kan exempelvis en hormonspiral sättas in under lätt narkos. Helena Kopp Kallner understryker också att det inte finns någon nedre åldersgräns för att behandla menstruationsbesvär med hormonella preventivmedel när mensen väl har kommit, och att behandlingen inte påverkar framtida fertilitet.

– När man avbryter behandlingen återgår man till hur det har varit innan, förklarar hon.

Nyckeln för att kunna hjälpa är att i största möjliga mån se till individens behov.

– Man måste försöka både se behovet och tillfredsställa behovet hos flickan eller kvinnan – och hos familjen. För det här påverkar alla. Och hela paletten står till buds med behandlingar för att man ska få så hög funktionsnivå som möjligt.

Att våga tala om det som är svårt

Ett återkommande problem är enligt Helena Kopp Kallner att svårigheter som dessa inte fångas upp i tillräckligt hög utsträckning. Sådant som skolfrånvaro kopplas sällan till mens, och frågan ställs kanske aldrig heller.

– Jag tycker ofta att man inte nämner mens överhuvudtaget, och att man inte pratar med tjejerna om vilken del av mensen som är ett bekymmer, säger hon.

För att kunna hjälpa behöver omgivningen förstå att det kan handla om mycket mer än värk: äckelkänslor, obehag, rädsla eller identitetsrelaterade aspekter.

– Alla de här sakerna kan vara ett bekymmer. Inser man det har man kommit en bra bit på vägen till att förstå hur man kan hjälpa till.

Gynekologens råd till föräldrar och unga

Till föräldrar är hennes råd att tala i klartext och utan skam.

– Om du visar att du tycker att det är naturligt att prata om mens så kommer ditt barn också tycka det. Och visar du att du tycker att det är skämmigt så kommer barnet tycka likadant, säger hon.

Hon betonar att det inte bara är mammor som behöver ta samtalet – och hon tycker sig märka en förändring.

– Allt fler pappor söker kontakt med oss för att hjälpa och stötta sina döttrar. Så det går åt rätt håll.

Till unga med autism som kämpar med sin mens är Helena Kopp Kallners budskap tydligt: hitta ett sätt att göra dig hörd.

– Det kanske inte passar att gå fram till någon och prata, men kanske kan du skriva ett brev eller mejl eller skicka ett sms? Kommunicera på det sätt som passar dig, och försök få fram det som har betydelse för dig.

När ska man söka hjälp? Hennes svaret är enkelt:

– När man upplever att det är ett problem.

Text: Johanna Aggestam Foto: Karolinska Institutet