”Det känns som att jag bär en flera kilo tung ryggsäck på min rygg, samtidigt som jag försöker röra mig framåt i gyttja. Jag räcker aldrig till”
Citatet kommer från ett av alla de frisvar från personer som svarat på vår anhörigenkät och som sammanställts i rapporten ”Kraschar jag så kraschar allt”. I enkäten har vi samlat in 4600 röster om anhörigskap, där över 9 av 10 svarande är kvinnor. Vi ville ta reda på hur man upplever sitt anhörigskap till någon med NPF, men också om vad det får för konsekvenser och vilket stöd man som anhörig efterfrågar och behöver.
Att man som förälder eller annan anhörig kan känna sig orolig, vara stressad och känna sig otillräcklig i relation till sina närståendes behov är såklart varken ovanligt eller särskilt farligt, men vad händer om man gör det hela tiden? Om oron aldrig släpper, om den handlar om liv och död, om att man alltid måste vara på tårna – både för att se till att ens närstående ska få den vård, stöd och behandling hen har rätt till, men också för att stötta sin närstående i svåra känslor, i ångest och oro för en oviss framtid. Vad gör det med en människa som alltid känner sig stressad, som aldrig tänker på sig själv, på vad en behöver och mår bra av?
För även om anhörigskapet naturligtvis innehåller glädjeämnen, så kommer det med stora utmaningar för de allra flesta med närstående som har NPF. I enkätsvaren blir det tydligt att den anhöriga betalar ett högt personligt pris när de kämpar för sin/sina närstående. Förutom ständig stress, oro och otillräcklighet beskriver de en starkt påverkad psykisk och fysisk hälsa, ekonomi, arbetssituation och socialt umgänge. Tydligt är också att vissa grupper är med utsatta än andra, till exempel anhöriga med egen diagnos eller anhöriga där den närstående har en psykiatrisk tilläggsproblematik. Hela 7 av 10 föräldrar med egen NPF-diagnos lider av utmattning. Många anhöriga vittnar dessutom om att de på grund av egen utmattning och ständig oro för sin närstående inte söker hjälp. De vet inte vilken hjälp som finns att få och ofta saknas det dessutom riktat anhörigstöd i kommunerna, trots att det numera är lagstiftat.
Dessa anhöriga – oftast kvinnor – vill inte något hellre än att finnas där för sina nära, Men istället för att få vara t ex mamma eller partner tvingas de till att bli ständigt, ofta i motvind, kämpande ”projektledare” och ”vårdgivare”. Situationen är såklart ohållbar. Det personliga pris anhöriga betalar kan ses som en tickande bomb som redan börjat brisera med enorma kostnader som följd, både för individer och för samhället som stort. För att stoppa denna utveckling måste vi som samhälle sätta fokus på anhöriga. Se och validera det ovärderliga arbete de gör varje dag, praktiskt och känslomässigt. En sådan enkel fråga som ”Hur mår du?” kan göra stor skillnad. Sist men inte minst behöver hela samhället avlasta de anhöriga i deras anhörigskap. Vården för de närstående kan inte vara ett ansvar för anhöriga att bära, det blir alltför tungt och gör att människor till sist blir utmattade. Och om den anhöriga kraschar så kraschar allt.
Fanny Eklund, verksamhetsutvecklare på Attention och förälder till barn med NPF
