Familjen Wigert flyttade till Jämtland för natur och lugn, men återvände när dottern med autism och extrem kravkänslighet (PDA) behövde en fungerande skolgång. Hon ville gå på fritids, men miljön blev snabbt övermäktig. Pappa Martin menar att rätten till anpassningar på fritids och huvudmannens ansvar är otydliga.

Martin Wigerts dotter är nio år och har autism, särskild begåvning och PDA: extrem kravkänslighet. Förskoleåren var toppen, berättar han:

– I efterhand förstår vi att förskoleverksamhetens höga personaltäthet var nyckeln. Personalen fick det att fungera, tack vare deras lyhördhet och flexibilitet.

”Håller känslorna inom sig”

Familjen flyttade från huvudstaden till Frösön inför dotterns start i förskoleklass. Hon maskerade och höll ihop i skolan, men till ett högt pris. Första veckan märkes förändringen efter skolan:

– Hemma var det full kalabalik med stora känsloutbrott från första dagarna. När hon kom hem till tryggheten efter skoldagen, signalerade hon tydligt att något var fel.

– Dottern har en internaliserad form av PDA, det betyder att hon håller känslorna inom sig. Om man inte känner henne väl upplevs hon fungera och må bra. Men det gör hon inte. Tyvärr finns många barn som fungerar så.

Det märktes inte i skolmiljön att hon kraschade fullständigt inombords, beskriver han. Dottern kämpade i skola och fritids, ”störde ingen”, men föräldrarna förstod att något var fel:

– Hon ville vara på fritids tillsammans med kompisarna. Hon var social och fungerade i samspelet en till en, det blir tuffare i grupp. Hade vi förstått vidden av hennes svårigheter hade vi bromsat med full kraft. Men skolan noterade inga konstigheter, hon verkade bara lite försiktig och blyg. Hon behövde bara vänja sig, fick vi höra.

Mindre sammanhang

Martin minns hur de försökte att få till ett samspel med fritids första terminen. Under skolmöten diskuterades främst anpassningar under skoldagen, fritids nämndes mer i svepande ordalag – eller inte alls. Föräldrarna påpekade att anpassningar som krävdes i skolan även behövdes i fritids, men utan direkt gehör:

– Våra möten handlade mest om skolan. ”Men, fritids då?”, undrade vi och fick till svar: ”Vi förmedlar det vidare”. Föräldrar har behov att jobba för försörjningen. Men fritids verkar inte ha någon skyldighet att anpassa verksamheten utifrån barnets behov.Det råder oklarheter gällande rätten till anpassningar i fritids och huvudmannens ansvar för att vårdnadshavare ska kunna arbeta.

Dottern är extremt intryckskänslig. Miljön under skoldagen och även på fritids behöver därför anpassas så att hon inte utsätts för alla intryck som är överallt, beskriver han:

– Självklart är det ett svårt arbete för skolan, men det är ingen olöslig ekvation. Det verkar vara för dyrt. Men trots det har vi aldrig mötts av en skola som säger: ”Nej, vi kan inte intrycksanpassa miljön”. Skolan är bakbundna i vad de kan kommunicera. Det blir skevt, eftersom de i praktiken saknar resurser att genomföra rätt anpassningar.

Uppskattad kompis

Föräldrarna ansåg att en nyckel till en fungerande fritidsverksamhet var att undvika stora barngrupper. Dottern mådde bättre i samspelet en och en, hon var en uppskattad kompis som många ville vara med. Men det krävde en anpassad miljö. När anpassningarna uteblev och skoldagen slutade, fanns till slut ingen ork kvar till att vara på frids:

– Det var inte rimligt att utsätta henne för den påfrestningen, hon var slutkörd. Fritidsnärvaron ebbade gradvis ut.

– Trots att vi tog bort fritids, trots att läraren gjorde vad hon kunde utifrån förutsättningarna som fanns under skoldagen så var anpassningarna inte tillräckliga. Under våren i förskoleklass slutade hon helt på fritids.

Dotterns behov av ett litet sammanhang gick inte att tillgodose, konstaterar han:

– Utgångsläget med ett klassrum och fritids fullt av barn blir övermäktigt för henne. Samtidigt saknade hon det sociala utbytet, hon trivs inte med att sitta själv en hel dag.

Sprang hem

Föräldrarna lyfte att lyhördhet och flexibilitet varit nyckeln på förskolan. De önskade därför att samma förhållningssätt gällde i skolan, men deras önskan tog inte på allvar. Konsekvensen blev att dottern blev mer pressad och snart blev även skolan övermäktig:

– Vissa dagar sprang hon hem under skoltid för att inte bryta ihop inför kompisarna. Skolan började då på allvar att överväga insatser, men det var för sent. Man ges inte så många chanser. Det gäller att snabbt agera på barnets första signaler och vara lyhörda. När barnen blir explosiva är det för sent att påbörja insatser. Vi förstod inte då vilka långtgående konsekvenser hennes första skoltid skulle få.

Familjen drev på en utredning, men skolan ansåg inte att det behövdes:

– När vi till slut kom i kontakt med vården och utredningen påbörjades konstaterade psykologen att dottern var ett svårt fall. En arbetsterapeut studerade henne i skolan i samband med energikartläggningen, den visade att efter cirka en kvart var hennes energinivåer slut. Efter det fanns ingen förmåga att inhämta kunskap eller medverka i aktiviteter.

”Utbränd som sjuåring”

Efter första terminen hade inget blivit bättre:

– Skolan hade viss förståelse, tror jag. De insåg att stora stödinsatser krävdes, men saknade resurser att genomföra dem. Många vill väl, men är bakbundna av ekonomin. Ett klassrum med många elever är långt ifrån hennes behov. När det handlar om psykiska funktionsnedsättningar förväntar sig skolan på något sätt att eleven ska kunna anstränga sig genom svårigheten. Det går inte.

Våren i årskurs ett blev dottern utbränd, berättar Martin:

– I tio månader var hon hemma. Hon slutade prata, kunde inte äta eller klä på sig. Ingenting fungerade, vilket är otroligt svårt att bära som förälder. Vissa barn, som min dotter, drar sig inte undan. De anstränger sig genom dagen i den mån det går tills utbrändheten kommer. Samtidigt finns det inte ens en definition av att barn kan bli utbrända. Vården stod uppenbart handfallna.

”Lyset tänds”

En sommardag lyssnar han till en amerikansk podd om föräldraskap till autistiska barn:

– PDA nämns i podden, då är det som att lyset tänds. En helt obeskrivlig känsla! Innan dess hade även vi kämpat med traditionella autismstrategier, som ger motsatt effekt på PDA-barnen. Verktyg att hantera situation, som vi fram tills dess famlat efter, blev plötsligt tydliga. Det märktes för hela familjens mående!

Martin är idag en av grundarna till föreningen PDA Sverige och har mött många familjer i samma situation. Dessa barn kräver att man bygger tillit och skapar en personlig, djup och välfungerande relation i hem- och skolmiljö:

– Jag förstår att det är utmaning att tillmötesgå dessa barns behov inom skola och fritids, men det är frustrerande att ingen säger som det är.

– Skola och fritids är tvingade att säga att de anpassar efter behov, men kan inte genomföra rätt anpassningar i praktiken. I föreningen kan vi föräldrar åtminstone känna samhörighet, det har för oss varit mest hjälpsamt hittills.

I föreningens kartläggning med 115 vårdnadshavare till PDA-barn, framkom att 85 % av barnen hade problematisk skolfrånvaro. En tredjedel av föräldrarna hade tvingats sluta arbeta, tillägger Martin.

”Hjälpen finns ibland”

Nästan alla PDA-föräldrar beskriver hur de ramlar över begreppet, plötsligt får allt en förklaring.

– Ingen från vården nämner PDA. Jag och min fru är akademiker, söker kunskap och gör allt för att skapa en fungerande situation. Men vården undersöker sina tio boxar med möjliga förklaringar, när ingen box stämmer med PDA eller utbrändhet stannar det där.

Efter tre år fattade familjen beslutet att lämna Norrland för en kommun med bättre förutsättningar att skapa en fungerande skolgång:

– Det fanns inga vägar framåt i Östersund. Hemkommunen spelar en avgörande roll för vilken typ av stöd och hjälp familjer kan få. I mindre resursstarka kommuner finns varken kunskap eller ekonomi. Det fanns inte en enda resursskola för lågstadiet i Norrland. Hjälpen finns ibland, beroende på var du bor. Vi är tacksamma för att vi hade förutsättningar att flytta när vi var tvungna. De flesta kan inte det.

Inget fritids – inget arbete

Resursskolor med kunskap och möjlighet att erbjuda anpassningar som kan hjälpa barn med PDA finns endast på ett fåtal platser, och det är komplicerat att få plats, säger han:    

   – Skolsystemet är på inget sätt anpassat utifrån barnens behov. De här barnen finns ju i hela landet. Som förälder kämpar du i konstant uppförsbacke och kronisk stress.

Dottern har nu fått plats på en resursskola i Stockholmsområdet, i en klass med åtta elever. Hon kommer att få ett socialt utbyte på villkor som är väl anpassade för henne. Familjen har ”designat livet” utifrån dotterns behov och för att förebygga att hon blir utbränd igen. Fritids kommer dröja innan det blir aktuellt igen, konstaterar Martin:

– Vi hoppas såklart att den nya skolan ska fungera bra. Vi kommer köra åtta mil varje dag för att lämna, vara stand-by och hämta. En av oss föräldrar kommer fortsättningsvis behöva avstå arbete för att dottern ska kunna gå i skolan. Fritids är underordnat för oss för tillfället, men det hade såklart varit trevligt att kunna jobba igen framöver.

Text: Caroline Jonsson Foto: Privat