“Vad håller du på med?” Den frågan fick jag många gånger under min uppväxt – och skämdes. Jag hade inget svar. Jag hade inte ens ett namn för det. Jag hade ljud för mig. Ryckningar. Och stora, komplicerade rörelser. Varför visste jag inte.

Jag var i gott sällskap med andra som inte heller visste. Ingen lärare, läkare eller psykolog som jag träffade förstod. Jag kände mig frisk i övrigt, så varför höll jag på så där? Det skulle dröja mer än tjugo år innan jag råkade hitta något på internet som gav namn åt mina egenheter. Tourette. Och jag var inte ensam i världen om det, som jag hade trott. Jag var en av runt sjuttio miljoner. Inte var det särskilt nytt heller. Det upptäcktes 1885.

Jag har fortfarande inte råkat på någon (utanför vården där jag ibland arbetar) som ens med omfattande tics har gjort en koppling mellan sitt beteende och neurologen från Tourette. Kanske beror det på att det komplexa tics som kallas koprolali – att yttra socialt oaccepterade ord – har blivit synonymt med Tourette. Trots att det bara är en mindre del som har just det ticset – så igenkänningen uteblir för de flesta. Och fortfarande hör man då och då personer i media som säger att de “fått en släng av Tourette” när de sagt en harang fula ord. Eller beror det på att beteendet är tabu att ta upp? Så även om man ser någon som ticsar loss rejält låtsas man inte om det? Så finkänslig är inte jag. Härom sisten hade expediten i en butik jag besökte så omfattande tics att jag tänkte att det kunde vara idé för honom att kolla upp det. Men jag tvekade. Han hade så mycket tics att han rimligen borde ha koll på Tourette. Samtidigt visste jag ju hur ovanligt det var att folk hade det. Jag var på genomresa och skulle inte träffa honom igen, så när jag betalat tog jag en rövare och gjorde själv ett rejält tics. Han såg storögt på mig. “Förlåt!” sa jag. “Jag menade inte att härma dig, jag har också Tourette.” Därefter gick jag. Jag kunde riktigt höra hur han googlade loss på sin dator bakom ryggen på mig.

För några år sedan hade Attention ett Touretteprojekt, och ett av delmålen var att utbilda Touretteambassadörer – personer med egen erfarenhet som skulle sprida information om tillståndet. Vi var åtta personer som satt där och småticsade runt bordet. En av deltagarna utbrast plötsligt: “Hörni, det här var härligt! Det är första gången jag träffar någon annan med Tourette!”

Och visst är det märkligt: Autister, det känner vi ett helt gäng, de flesta av oss, men Touretter? Det finns det väl ändå bara ett par, tre stycken? Olof Buckard, Pelle Sandstrak och möjligen någon till. Men nej, vi är faktiskt snudd på lika många som autisterna, enligt statistiken. Själv har jag inte så mycket tics kvar, men när jag var på bio nyligen och gjorde ett tics på väg in i salongen så stirrade en liten kille på mig och sa: “Vad håller du på med?” Jag såg på honom och log – för den här gången hade jag svaret. “Jag ticsar!”

Eric Donell, vice ordförande Attention