Författaren Clara Törnvall skriver om sin personliga resa, kvinnorna på spektrat och sprider kunskap för att driva förändring. Hon betraktar sig som en helt vanlig autist och söker svar på hur vi skapar ett samhälle där alla människor får plats – frågor som även diskuteras på NPF-forum som hon leder i maj. Hon berättar även om kanariefågeln i gruvan som slås ut när förutsättningarna blir omöjliga.

Clara Törnvall är journalist, föreläsare och författare till böckerna Autisterna – Om kvinnor på spektrat, Vanliga människor – Autistens guide till galaxen och Leva med autism. Hon är även moderator för Attentions NPF-forum i maj som bland annat fokuserar på frågor om ett hållbart arbetsliv, inkluderande lärmiljöer och neurologisk mångfald:

– Jag hoppas att NPF-forum ska ingjuta kraft och optimism. I mitt arbete ser jag det som min uppgift att förmedla vad vi autister kan bidra med.

– Om styrkorna aldrig lyfts tror jag stigmatiseringen ökar. Jag vill sprida kunskap, öka medvetenhet och avdramatisera. Det behövs ett gigantiskt kunskapslyft om NPF.

”En helt vanlig autist”

I debutboken om autistiska kvinnor beskriver hon sin livslånga jakt på svar till känslan av annorlundaskap som tär på själen. Hon nämner alla terapeuter hon mött för egenterapi, par- och familjeterapeuter, olika sorters medicinering och all litteratur hon läst om psykisk ohälsa. Det hjälpte inte, hon kände aldrig att det handlade om henne. När hon som 42-åring fick autismdiagnosen slutade hon att betrakta sig som en misslyckad människa.

– Det blev lättare att betrakta sig som en helt vanlig autist, särskilt i sammanhang med andra autistiska personer. Därmed inte sagt att det är lätt, men det finns något väldigt förlåtande i svaret.

Boken blev en vändpunkt i livet:   

– Dels för att jag själv kom till insikt, dels för människorna jag träffade när jag förstod. Det är många fler än jag någonsin kunnat föreställa mig. Jag trodde boken om autism hos kvinnor var ett smalt ämne. Gensvaret, kontakterna och alla nya sammanhang har varit fantastiskt. Jag har fått så mycket kärlek och nya vänner, men även blivit ledsen och arg av alla historier om liv som inte går ihop.

Den utslagna kanariefågeln

När Clara beskriver sina möten med autistiska kvinnor, äldre människor och unga tonåringar, liknar hon deras livsberättelser och även sitt eget liv med kanariefågeln i gruvan:

– Brittiska kolgruvearbetare tog förr med sig en liten kanariefågel i bur ner i gruvan, som en tidig varningssignal. När den lilla spröda fågeln tuppade av eller började få svårt att andas, förstod arbetarna att det var dags att lämna gruvan för att undvika farliga nivåer av gaser som bildats.

Autisterna är som kanariefågeln i gruvan, fortsätter hon:

– Vi autister och NPF:are slås först ut när förutsättningarna blir omöjliga, därför syns vi. Den bakomliggande orsaken är att ett samhälle håller på att skapas där vi människor själva inte får plats.

– Våra hjärnor kan inte hantera alla splittrade och hårda krav. Den höga skolfrånvaron beror till exempel inte på att en hel generation helt plötsligt inte vill ha någon utbildning. Det är en respons på någonting.

”Jagar inte nytt”

Åren efter diagnos har hon underlättat sitt eget liv. Clara har förenklat, renodlat och tagit bort. Hon är ganska rutinbunden och jagar inte nytt hela tiden:

– Jag går med autismen. Hemmet för mig och mina barn är enkelt utan överflöd av saker. Vi reser på samma semester varje år, jag har inget lantställe eller någon bil. Andra i min omgivning har mycket mer innehåll och ständiga aktiviteter i sina liv än vad jag har. Däremot älskar jag att lära mig nya saker på ett intellektuellt plan, som att läsa eller prata med någon och få ny kunskap.

I en tid när mycket handlar om att lära sig att vara i nuet, beskriver Clara att hon inte alls har svårt att vara i stunden och hennes förmåga till hyperfokus är en styrka:

– Att sitta som tjuren Ferdinand och glo är jag ofta väldigt nöjd med. Andra kan bli provocerade och uppleva mig långsam, men jag har mycket som händer inuti och blir inte uttråkad av mitt eget sällskap. Jag tycker inte att mindfulness är svårt, som andra jagar. Ibland kan jag tycka synd om alla neurotypiker som utifrån kan upplevas ständigt stressade och otillfredsställda.

Lämnade kontorslandskapet

Under NPF-forum presenteras nya riktlinjer för hållbara och inkluderande arbetsmiljöer för anställda med autism och adhd. Clara har arbetat som kulturjournalist för tv, radio och tidningar med litteratur, musik och film som sina främsta områden. Hon har i allra högsta grad anpassat sitt arbetsliv:

– Jag är så medveten om att jag är lyckligt lottad, jämfört med många. Därför att jag har lyckats jobba med mina specialintressen, vilket jag tror väldigt många autistiska personer skulle må bäst av.

Ljudkänsligheten hade hon nytta av under alla år som anställd på Sveriges Radio:

– Om man jobbar med ljud är ljudkänslighet en styrka, jag var snabb och redigerade fort. Samtidigt blev känsligheten svår eftersom jag inte klarar öppna kontorslandskap. Så länge man får utnyttja styrkan går det bra. När utmaningen börjar ta över och bli för stor, då blir en sådan arbetsmiljö omöjlig till slut. Miljön tog så mycket av min energi att jag saknade ork kvar till allt det andra.

”Protestera!”

Hennes erfarenhet av öppna kontorslandskap på en annan tidigare arbetsplats innebar att ingen hade en egen plats.

– Varje morgon var det oklart var man som anställd skulle sitta och arbeta. Inga dörrar att stänga, ständiga möten och en förväntan om att producera mer.

Hon har mött många autister som vittnar om hur de inte längre får plats i arbetslivet. Kraven på flexibilitet, social kompetens och stresstålighet är för höga. Lugna och förutsägbara arbeten finns inte längre. För Clara blev författarskapet och föreläsningarna efter en tid en ny karriär som innebar ett skifte från att vara anställd till att bli egen företagare:

– Jag mår otroligt mycket bättre av att jobba hemma än att vara på den där stora arbetsplatsen. Neurotypiker säger ofta att denna arbetsmiljö är jobbig för alla. Då svarar jag att det är en jätteskillnad i intensitet. Sen vill jag säga: ”Men om det även är jobbigt för er också, protestera då!”

Den stängda skolvärlden

I boken Leva med autism som riktar sig till unga skriver hon om hur livet kan bli lite lättare. Om att lära känna sig själv, spara energi, skapa rutiner och att hitta sin autistiska livsglädje. I boken lyfts även skolmiljön som en svår utmaning. Hon får många förfrågningar om att föreläsa från folkhögskolor:

–Det finns ett stort intresse för NPF-frågor inom folkhögskolan, som ofta är de som tar hand om eleverna som gått miste om grundskolan. Jag upplever att personalen har kunskap, ändå vill de lära sig mer. Grundskolan och gymnasiet känns däremot som en ganska stängd värld där prestige råder. Många tror att de redan kan allting och ”så här har vi alltid gjort”.

Mycket har förändrats jämfört med hennes egen skolgång under 80- och 90-talet:

– Skolmiljön är mer autism-ovänlig med ökade krav på flexibilitet, ständig oförutsägbarhet och bedömning. Det är fokus på muntliga presentationer och grupparbeten. I klassrummet är det inte längre tyst. Alla förändringar sammantaget funkar inte för många elever med NPF. Samtidigt förväntas elever förhålla sig i stället för att strukturen ändras.

”Ingen märkte eller förstod”

Hon klarade skolan bra eftersom utbildningen handlade om att plugga fakta och skriva prov. Clara mindes all text i böckerna och lärarnas ord, skrev bra på proven och fick höga betyg.

– Instruktionerna var tydliga och det var tyst i klassrummet. Vi behövde inte söka information själva eller leda våra egna utvecklingssamtal. Det finns många skäl till att jag inte hade klarat dagens skola. I vår tid läggs skulden återigen på individen som ska förhålla sig, i stället för att politiker ändrar strukturen. Problemet är att politik saknas idag som kan åstadkomma förändring.

Hon trixade sig runt allt som inte var undervisning, som matsalen och idrottsdagarna:

– Ibland låtsades jag vara sjuk och under raster flydde jag ofta bort från skolgården till biblioteket. Ingen märkte eller förstod någonting. Det fanns heller inte något språk för det som var jag då.

Efterlyser politiska åtgärder

Under NPF-forum lyfts även temat: Neurodiversitet, diagnoser och funktionsnedsättning. Det handlar om nya begrepp för att beskriva NPF, om de bättre kan förklara olika tillstånd eller om de bidrar till förvirring och riskerar urholka rätten till vård och stöd.

– I andra länder talas det om neurodiversitet och neurologisk mångfald på ett mer otvunget sätt. Det svenska stödsystemet för NPF-personer är bra, men håller oss fast i ett medicinskt perspektiv som problematiserar personen i stället för samhället. Det saknas ord om NPF som inte är lite krångliga. Inom vården kanske begreppet neurodiversitet anses urvattna och göra det svårare att ställa diagnoser. Men jag är intresserad av hela samhället.

Autistiskt välbefinnande är ett växande forskningsområde, som fokuserar på hälsa och livskvalitet utifrån ett autistiskt perspektiv och som intresserar henne. Clara återkommer även till vikten av politiska åtgärder för att förbättra livsvillkoren för personer med NPF:

– I Sverige upplever jag att vi fastnar i diskussionen om det ställs för få eller för många diagnoser. Jag är mer intresserad av frågan: Hur skapar vi ett samhälle där alla människor får plats? Med rätt anpassningar och förutsättningar kan NPF även vara en funktionsförstärkning. Jag önskar att denna samhällsfråga ska nå ut och att det blir politik. Nu när det är valår måste pressen öka på politiker.

Text: Caroline Jonsson Foto: Evelina Carbom