Hanna Bertilsdotter Rosqvist och Serena Hasselblad är redaktörer för boken Autistisk manifest – en samling berättelser om det autistiska varandet. Om hur det autistiska kan ses som en egen kultur med ett eget språk. Med boken vill avsändarna i nätverket Autspace medverka till paradigmskifte gällande synen på autism och autistiska individer. Skribenterna vill säga det som behöver sägas och ”inte längre pressas in i en mall som inte fungerar för oss, som gör oss sjuka”.

Autspace är en del av autism- och neurodiversitetsrörelsen och står bakom boken Autistiskt manifest. Redaktör Hanna Bertilsdotter Rosqvist är autismforskare och lärare på socionomprogrammet på Södertörns högskola.

Redaktör Serena Hasselblad har en bakgrund som civilingenjör och teknologie doktor, Autspace verksamhetsledare och hon håller utbildningar och föredrag inom autismområdet:

– Autspace bildades i samband med att vi skrev boken Autism inifrån – speglingar av ett autistiskt vi. Samtal påbörjades där vi autister byggde kunskap tillsammans genom reflektion. Vi är en tankesmedja, en rörelse och ett nätverk som är intresserade av att utveckla kunskap om autism. Vi har olika bakgrund, kärnan i verksamheten är mötet i våra personliga erfarenheter som vi tillsammans försöker att sätta ord på.

Påskynda förändring

Med boken vill skribenterna påskynda förändrings- och förbättringsarbetet för autister. De arbetar bland annat som lärare, socialpedagog, författare, matematiker och forskare och vill säga det som behöver sägas. ”Vi vill utvecklas som de vi är och inte längre pressas in i en mall som inte fungerar för oss, som gör oss sjuka. En mänsklig rättighet.” Genom att gå samman och skapa rörelser som Autspace vill de påverka samhällsdebatten och få bort föreställningar om autism som förhindrar möjligheten till ett bra liv:

– Så mycket kändes fel. Det har varit viktigt för oss att ännu mer tydligt berätta om oss själva inifrån. Hur ser ett autistiskt liv och tänkande ut i dess renaste form? Det har vi försökt att besvara och beskriva på olika sätt i bokens texter. Vi vill själva se saker klarare, få ihop bilden ännu mer samtidigt som vi vill kommunicera det med omgivningen. Vi vill visa oss och uppnå förändring, berättar Serena.

Begränsande berättelser

Hanna menar att autister ofta beskrivs genom neurotypikers utifrånperspektiv: “Vårt sätt att vara och vår egenart definieras som ett problem. När en medicinsk diagnos ställs vidmakthåller den de stereotyper som begränsar oss.”

– Vi autister är präglade av dessa problemberättelser som berättar hur och vem man är. Det har krävts ett stort arbete av oss i boken att frigöra oss och börja berätta andra berättelser. Andra har beskrivit oss utifrån, definierat oss och har haft tankar och idéer om oss. Det är lätt att påverkas av dessa berättelser, det är dem som har definierat autism. När vi släpper utifrånperspektivet, börjar vi berätta någonting annat. Någonting autentiskt.

Pågående skifte

I boken nämns internationella autismkonferenser där autister inte känt sig inkluderade på arenor som dominerats av neurotypiska forskare: 

– Skiftet sker nu, det innebär att neurotypiska professionellas och autismforskares makt utmanas när autisterna börjar säga att deras metoder inte fungerar eller deras forskning inte stämmer. Neurotypiska professionella och forskare börjar inse att de behöver ta till sig inifrånperspektivet. Vi autister orkar inte höra dessa berättelser som vi inte känner igen oss i eller blir hjälpta av. Forskningen ligger efter autismrörelsen. Det blir en vattendelare för neurotypiker: de som är beredda att ta till sig våra perspektiv och de som inte är det. Vi som skriver boken är del av en stor internationell rörelse och pågående förändring, säger Hanna.

Betydelsen av ett autistiskt rum

I boken lyfts vikten av ett autistiskt rum som ger möjlighet att ”komma hem”, känna sig sedd och uppskattad. För många autister är detta något ovanligt, konstaterar de:

– I ett sammanhang med neurotypiker kommer jag alltid att känna mig lite off, något skaver. Plötsligt befinner jag mig i ett rum med andra autister och det autistiska är normen, det är kraftfullt.

– Även om vi inte har exakt samma erfarenheter kan vi ofta förstå varandra. Det är väldigt speciellt när man tror att man var den enda. Vi upptäcker en autistisk normalitet tillsammans, berättar Hanna.

Serena betonar betydelsen av att släppa alla anpassningar som görs i neurotypiska rum:

– Många gånger är man inte ens medveten om alla små anpassningar, men det är väldigt tröttande. I den här autistiska gruppen släpper vi det, vilket är stort. Jag har haft samtal i autistiska grupper i 15 år. Detta är fortfarande spännande för mig, jag hittar ständigt pusselbitar. Autister är många gånger pusselläggare, vi skapar en helhet som gör oss lugna inombords.

Parallellvarande

Genom samtal i ett autistiskt rum har författarna i boken utvecklat nya begrepp. Parallellvarande är ett exempel – ett varande tillsammans som inte kräver verbal kommunikation som ibland snarare stör varandras inre flöde och fokus och kan betraktas som påträngande:

– Ordskapande innebär att vi tar begrepp vi har tillgång till och gör om dem så att de passar. Parallellek är ett uttryck inom forskningen, som för mig är en förminskande idé om autistiska barns lekutveckling som inte följer neurotypiska barns lekutveckling och därför har beskrivits som problematisk. När vi började använda parallellvarande var det med allvar och lekfullhet. Vi återtar parallelleken och säger att vi även gör detta som vuxna. Varandet är oerhört intimt, att sitta bredvid varandra i tystnad men ändå njuta av andras närvaro. Jag känner mig trygg i autistiska grupper eller med en autistiskt vän. Det är en harmonisk och lugnande gemenskap, säger Hanna.

Parallellprat

Parallellprat innebär en respons på någons berättelse, en delning om en liknande upplevelse som man själv har upplevt, ett uttryck för en autistisk spegling:

– Vi lägger oss inte i den andre personens prat, vi interagerar inte med den andra personens upplevelse av sig själv. I lyssnandet väcks tankar och känslor, kanske vill vi berätta någonting som är viktigt för en själv, för någon annan eller viktigt för rummet. Lyssnandet och tystnaden är viktig, den innebär kontakt med sig själv och sin omgivning i det pratlösa.

Tystnaden har inte betydelsen som den har i ett neurotypiskt rum, fortsätter Hanna:

– Där handlar det oftast om att man ska inta en viss roll och interagera socialt i relation till en hierarki. Tystnaden blir ofta ett maktmedel som betyder att jag egentligen menar något. I ett autistiskt rum innebär tystnaden bara att jag sitter och processar det jag hört.

– I ett neurotypiskt rum bör man alltid säga något för att finnas, konstaterar Serena.

Upplevelser och språk

Hanna har särskilt intresserat sig för neurodivergenta kroppar – inte vad den är, hur den borde vara eller varför den är som den är. Hon fokuserar på kroppens upplevelse och vill skapa ord för det som känns tillsammans med andra neurodivergenta och därefter leva med och inte mot kroppen:

– Diagnoskriterier baseras på synliga beteenden som är uttryck för avvikelser mot det neurotypiska. Det märks i samspel med neurotypiker om jag inte använder en förväntad ansiktsmimik eller rytm i en social interaktion. Men det säger inte mycket om hur jag upplever situationen och hur det känns i kroppen. Vi autister har andra sätt att processa intryck än neurotypiker. Vi hamnar lätt i att vi blir överlastade av intryck (overload).

Det har tagit tid för Hanna att lära känna sina första tecken på överlastning som illamående eller huvudvärk:

– Nu kan jag ofta förstå min kropps respons och signaler och det gör att de blir rimliga, jag kan hantera dem utifrån att mitt sätt att fungera är normalt för mig som autist.

Energidagbok

”Det är inte främst speciella anpassningar vi är ute efter utan rätten att vara oss själva och bli sedda som hela människor som inte ska fixas till”, skriver de i boken. Begrepp som särskilda anpassningar tydliggör att samhället är anpassat för neurotypiker:

– Språket signalerar att man avviker och är fel på något sätt. I stället kan vi bara utgå från att vi alla är olika och ha ett bredare perspektiv. Vi är inlåsta i mallen och att alla ska fungera på ett visst sätt, betonar Serena.

Med boken vill de hjälpa läsaren att släppa det neurotypiska utifrånperspektivet och frigöra sig från negativa idéer om vad autism är. Energidagbok är ett exempel som beskrivs i bokens kapitel ”ett bra autistiskt liv”. Att kartlägga energibalans och återhämtning har varit avgörande för Hanna. Bland annat upptäckte hon att låg energinivå och för mycket intryck kunde leda till en känsla av social fobi där hon fungerade ”kognitivt och socialt sämre”:

– För mig har energidagboken varit nödvändig för att förebygga meltdown eller utmattning. Om man inte förstår vad som tar eller ger energi hamnar man bara i olika situationer bortom sin kontroll. Jag kan inte jämföra mig med en neurotypiker som har en annan kropp. Därför måste jag förstå min energihantering.

Ett bra liv

De beskriver hur gruppens arbete med att formulera livets glädje och lust var överraskande svårt:

– Det blev en insikt för oss när vi skulle skriva om det roliga, om njutning och om det vi gillar. Det var utmanande att inte bara fokusera på hur man överlever utan reflektera över vad vi tycker är härligt. Våra intensiva intressen eller våra sensoriska njutningar är jätteviktiga, ingenting som ska stängas av.

Sammanhangets betydelse för ett gott liv kan inte underskattas, betonar redaktörerna:

– Att vara ensam autist i neurotypiska världar är jättetufft. Även om man bara har tillgång till en Facebook-grupp, så är det jättebra. Jag tror att det är farligt att vara den enda av sin sort. Det måste också vård och stödgivarna förstå, att det inte bara handlar om att autister behöver träna på ditt och datt, utan de måste få tillgång till sin flock, säger Hanna.

– Ett bra liv handlar om att hitta sammanhang med andra autister och hitta sina energinivåer. Att förstå hur man själv fungerar, söka kontakt med sig själv och ta det på allvar, avslutar Serena.

Text: Caroline Jonsson Foto: Privat & Karolina Olofsson